Seminario:
"Dall'ausilio sognato a quello vero."

 

RENZO ANDRICH - SIVA (Fondazione Pro Juventute Don Carlo Gnocchi IRCCS)

"Rapporti costi-benefici negli ausili informatici: come valutarlo?"


Il mondo degli ausili informatici può essere affrontato sotto due angolature: la prima riguarda l'accesso delle persone con disabilità agli strumenti informatici comuni. Questo è discorso che più propriamente usiamo chiamare "accessibilità informatica", un discorso su cui oggi non si pone nemmeno una problematica di valutazione di costi-benefici tanto è imperativo, come è un imperativo il discorso delle barriere architettoniche. Diciamo che nell'architettura della società di oggi è entrata a far parte l'informatica, e se non si danno alle persone, soprattutto alle persone giovani, quelle competenze per usare questi nuovi strumenti si crea nuovo analfabetismo, come ben descritto nel libro verde della Comissione Europea "Società dell'informazione, al centro la persona" (il titolo inglese è ancora più lapidario: "Information society, people first"). Quindi il discorso dell'autonomia nell'uso degli strumenti informatici normali è certo uno dei problemi fondamentali di oggi, ma non sarà l’oggetto principale del mio intervento.

L'altro aspetto riguarda invece l'uso di strumenti elettronici ed informatici al servizio di un progetto sulla persona, un progetto di riabilitazione, di autonomia, di integrazione sociale, di qualità di vita; un progetto che, come è apparso dagli interventi dei colleghi precedenti, ha fortissima preganza interdisciplinare. In questa indisciplinarietà, contrariamente a quanto spesso si è abituati nell’attuazione di interventi socio-sanitari, occorre considerare quel partner fondamentale che è la persona stessa che utilizzerà l’ausilio, colui che con l'ausilio cambierà in un certo senso stile di vita. Il dott. Bottos ha definito questa partnership un'"alleanza", è appropriato chiamarla così.

L'ausilio non può essere imposto, può essere proposto, dopodichè può venire accettato e entrare a far parte di un sistema di vita di una persona e di una rete di persone: la rete primaria è spesso la famiglia, una rete più ampia sono gli amici e i colleghi, un’altre rete è la comunità locale.

La tecnologia va dunque inserita in un progetto, che il medico chiamerà progetto riabilitativo, l'insegnante progetto educativo individualizzato, ognuno a seconda dell'aspetto che primariamente riguarda il suo ruolo, e che però altro non sono che sfaccettature di un più ampio progetto di vita. Come tale l'ausilio tecnico è una componente, complementare ad altre componenti e che non può essere visto in maniera separata. Un classico esempio: per superare le scale possiamo scegliere un montascale mobile (strumento che trasporta la carrozzina guidato da un assistente), oppure un ascensore che l’utente è in grado di usare da solo senza alcun assistente, oppure solo l’aiuto di assistenti: le tre soluzioni differiscono per il rapporto tra tecnologia e assistenza, che può essere sbilanciato a volte verso l’una a volte verso l’altra, ma che concettualmente vanno viste come due alleate, come due supporti complementari, come un binomio indissolubile. Entrambe hanno dei costi (magari a volte non appaiono in termini finanziari perchè ad accompagnare c'è l'amico e non la persona pagata), ossia impegnano risorse e vanno quindi considerati in una valutazione economica (è importante in proposito distinguere tra valutazioni economiche - che riguardano il flusso di risorse - e quelle finanziarie - che riguardano il flusso di denaro).

Sceglierò dunque un prodotto che costa meno, ma mi impegna poi nel corso della vita il bisogno costante di una risorsa che è la persona che mi aiuta, oppure investirò più denaro in un qualcosa che mi permette la totale indipendenza? Ovviamente non si può rispondere a questa domanda in maniera banale, ci sono vari risvolti da approfondire, ma mi premeva qui mettere in luce questo primo aspetto, l’economia delle risorse di tecnologia e assistenza, che ho esemplificato tramite un esempio tradizionale che che potremmo applicare anche agli ausili informatici.

Nel campo degli ausili informatici entra in gioco una serie di ulteriori aspetti che interessano la valorizzazione delle risorse motorie, le competenze relative all’area cognitiva, le valenze attinenti l'area sensoriale. Se poi l’obiettivo dell’ausilio non è offrire solo una soluzione di autonomia, ma si colloca all’interno di un progetto educativo o riabilitativo dinamico, che si modifica nel tempo, ancor più sbagliato sarebbe isolare l'ausilio da tutto questo processo.

Non ci concentreremo ora sul presentare le tecnologie disponibili - a ciò sono deputati gli stand della Fiera dove ci troviamo - bensì sulla questione del trasferimento della tecnologia all’utente. Come fare, attraverso quale processo possiamo far sì che la tecnologia esistente sia efficace ed utile per il suo utilizzatore, e riusciamo a farlo attraverso un uso ottimale delle risorse, spesso limitate, di cui disponiamo?

E’ un problema che riguarda sempre di più noi operatori, chiamati a rendere conto dalla struttura in cui operiamo degli "assegni in bianco che firmiamo a carico di qualcun altro" (una metafora per definire le nostre prescrizioni o suggerimenti di ausili). Questo "qualcun altro" può essere il Servizio Sanitario nazionale (l'USL), può essere la famiglia che si fida di voi, possono essere altre istituzioni. Quindi, sia questioni di etica che di responsabilità ci impongono non solo di perseguire la migliore prassi, ma anche di fare un uso efficiente di risorse".

E’ attorno a questo discorso che si innesta il termine, oggi invero un po’ di moda anche se pochi ne hanno una percezione concreta, di "Analisi costi/benefici".

Io vorrei offrire un breve contributo al tentativo di intenderci meglio su questo termine, di capire a che cosa possono servire analisi di questo tipo, e soprattutto di chiarire che dobbiamo ben separare il discorso della Decisione dal discorso della Analisi: se, banalizzando la questione, un certo modello analisi mi mette in luce un rapporto costi/benefici sfavorevole per un determinato intervento, non è detto che debba necessariamente decidere che tale intervento non s’abbia da fare. Il momento della decisione mette in atto considerazioni sul piano etico, clinico, a volte anche giuridico o politico, prima che non valutazioni ecomiche.

Qui intendo affrontare l'analisi costi/benefici sotto il profilo dell'analisi e non sotto il profilo della decisione. D’altra parte in qualunque modo si sia fatta quest'analisi, e i metodi sono i più vari, basta scegliere un modello oppure un altro per avere i risultati più diversi e a volte contradditori.

Prima di procedere dico due parole di presentazione dell’Istituzione in cui opero, di modo che sia più chiara la prospettiva dalla quale parlo. Sono il Responsabile del SIVA (Servizio Informazione e Valutazione Ausili) organo dell'Istituto di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico della Fondazione "Pro Juventute Don Gnocchi" di Milano. La mia equipe è composta da una quindicina di operatori; ci occupiamo essenzialmente di quattro attività, tutte legate al discorso del trasferimento della tecnologia alla persona disabile. Innanzitutto un sistema informativo (la banca dati SIVA CD-ROM) in cui cerchiamo di recensire gli ausili tecnici disponibili sul mercato italiano; quindi un servizio di informazione e consulenza ove la persona disabile o il famigliare o l'operatore può direttamente rivolgersi per un avere un suggerimento personalizzato, sia a livello di informazione che a livello di consulenza; un'attività didattica di formazione degli operatori, soprattutto alle tecnologie per l'autonomia; e infine un’attività di ricerca che spazia sulle più varie tematiche legate a ciò che nella terminologia corrente a livello internazionale è definito come "Assistive Tecnology" (le tecnologie di supporto alle persone disabili).

Claudio Bitelli prima ha parlato di una nuova "entità" che sta nascendo in varie Regioni, definita come Centri di supporto nel settore degli ausili informatici ed elettronici; esiste però anche un’"entità" ormai consoldata di carattere un po’ più ampio, i Centri di Informazione e Consulenza Ausili di cui il Siva è stato in un certo senso il promotore in Italia e la Banca Dati Siva il catalizzatore. I Centri di questo tipo collegati al SIVA sono attualmente un’ottantina, sparsi nelle più varie regioni italiane: ad essi le persone disabili e gli operatori del settore possono rivolgersi, quasi ovunque gratuitamente, per consulenza e suggerimenti in merito alla scelta di ausili. Gli operatori di tali Centri hanno normalmente alle spalle il nostro programma formativo, costituito da corsi di formazione e incontri di aggiornamento.

Il concetto di Centri Informazione Ausili non è solo italiano, ma è collegato con una iniziativa della Commissione Europea che si è protratta per molti anni, il progetto HANDYNET (forse è noto a molti di voi per il CD-ROM HANDYNET che ha prodotto e che abbiamo diffuso a suo tempo), che ha avuto tra l’altro l’importante effetto importante di favorire la nascita di questi Centri di informazione e consulenza in tutt'Europa. Rispetto a certo altri paesi (Gran Bretagna, paesi scandinavi) in Italia in questo senso siamo ancora un po’ indietro, però ci sono Paesi che sono ancora molto più indietro di noi.

La nostra attività di ricerca è proiettata non tanto sullo sviluppo di tecnologie, ma sull'impatto che queste tecnologie hanno sull'integrazione sociale e la sanità pubblica Un esempio è il programma TIDE/HEART, un grande studio di scenario promosso dalla Commissione Europea sugli attori, i fattori, le interazioni che esistono in Italia attorno al discorso delle tecnologie per i disabili. Una serie di progetti di ricerca ha proprio a che fare invece con l'analisi costi/risultati , che ci ha permesso di discutere e verificare sul piano scientifico quali tipi di analisi si possono fare o abbia senso fare. Abbiamo infine in corso progetti formativi, come il progetto EUSTAT che punta allo sviluppo di strumenti formativi direttamente indirizzati alle persone disabili, partendo dal concetto che, se è vero che nella multidisciplinarità l’utente è un partner a pieno titolo, occorre che anche quest’ultimo disponga di questi strumenti formativi.

Tornando all’argomento della nostra conversazione, il programma HEART che ho già nominato ha affrontato l'intero dominio delle "Assistive Technologies" suddividendolo in sei aspetti:

La linea di ricerca A (standardizzazione) ha guardato agli ausili quali prodotti industriali, che per essere presenti sul mercato devono essere sottoposti a quei meccanismi che regolano la qualità e la difesa del consumatore, quindi la standardizzazione e la certificazione.

La linea di ricerca B (coerenza industriale) ha guardato ai meccanismi che regolano la distribuzione: per essere disponibili alle persone disabili bisogna che ci sia chi li produce e chi li distribuisce, e che il mercato "stia in piedi" generando economia.

Tra produttore e consumatore c'è spesso l'intermediazione dei sistemi pubblici di fornitura, nati perchè questi interventi sono spesso costosi e fuori della portata delle tasche del privato; questo tema ha rappresentato l’oggetto della ricerca della linea C (Service Delivery Systems).

Sono stati poi affrontati gli aspetti legali e macroeconomici (linea D), poichè il tutto si inquadra nelle politiche attuate dai vari stati per l'integrazione dei disabili, e la formazione delle competenze necessarie (linea E); e infine le aree emergenti di ricerca (linea F) perchè, come molto probabilmente il Dott. Emiliani vi ricorderà, se la gran parte di noi qui presenti è chiamata ad occuparsi deve occuparsi del "qui e ora", dare le risposte subito, però deve esserci chi, con la ricerca, prepari il futuro.

Concentriamoci per un momento sul discorso attualmente percepito come il più cruciale, ossia il sistema pubblico di fornitura degli ausili. Quando diciamo questa parola in Italia subito ci viene in mente il "Nomenclatore Tariffario", ma non sarebbe esatto limitare la discussione al solo Nomenclatore (questo aspetto verrà trattato dal dott. Carlo Giacobini dopo di me).

La linea C dello studio HEART ha analizzato 18 sistemi diversi, quindi 18 Paesi ciascuno con la propria politica sociale, spesso profondamente diversa l’una dall’altra. Non tutti i Paesi hanno un "Nomenclatore Tariffario" o qualcosa di simile, ce l'hanno solo pochi paesi, altri hanno altri modelli di servizio. Però in tutti i paesi si identificano quei sette passi che già Claudio Bitelli ha delineato nel suo intervento. Bisogna che nasca l’iniziativa, bisogna condurre poi una valutazione del problema mirata a vedere qual è la tipologia di soluzione, questa porta ad una decisione di strategia di soluzione (quanto in termini di tecnologia, quanto di assistenza, quanto di intervento riabilitativo, quanto di servizio di supporto), occorrono poi decisioni sui prodotti, risolvere il problema di "chi paga?" i costi (amministrativi, di mercato, di fornitura, di training ecc..) ed eseguire follow-up, possibilmente a più riprese. Ogni sistema pubblico di fornitura può essere analizzato sotto questi parametri, quindi anche il sistema italiano.

Una seconda griglia di analisi riguarda invece 6 parametri che ci permettono di dare un giudizio, un'analisi di qualità di un sistema. Un ricerca non si propone mai di dire se un sistema sia buono o cattivo, cerca di dare un giudizi articolati relativamente ad una varietà di dimensioni che riesce ad identificare: nel caso specifico esse sono:

quanto un sistema è accessibile o meno all' utente

quanto è coordinato al suo interno

quanto è efficiente, cioè fa uso corretto delle risorse

quanto è competente, ossia se i livelli decisionali corrispondono ai livelli di competenza

quanto è flessibile davanti a nuove tecnologie oppure per bisogni non comuni

e quanto in esso l'utente gioca un ruolo attivo o sia, viceversa, passivo.

In questa griglia trova posto anche il discorso sull'efficienza, quindi dell’uso corretto delle risorse. Esso riguarda non solo l’ausilio come prodotto, ma anche l’ausilio come parte di un insieme coordinato di ausili tecnologici e di assistenza, e infine il processo associato alla fornitura dell’ausilio stesso. Ci sono ausili per i quali il costo del processo è basso o nullo, prendete per esempio un letto antidecubito, costa un tale letto 10, 12 milioni, quanto volete, però una volta che ce l'avete e sapete fare il nursing, o la persona, non c'è altro da fare. Prendete invece un ausilio informatico da usare nella scuola: potranno essere necessari 4, 5, 6, 10 milioni se vogliamo, per allestire la stazione di lavoro, ma ad essi va sommato un cosiderevole costo del processo (il lavoro dei terapisti che hanno fatto il training, del lavoro degli insegnanti ecc) necessario a rendere questo ausilio, questo computer con il suo corredo di software e hardware, utilizzabile e funzionale agli scopi per cui è stato scelto.

Il settore degli ausili elettronici ed informatici è un campo in cui i costi di processo sono molto alti, spesso superiori al costo dell'ausilio, a volte addirittura il costo dell'ausilio è insignificante di fronte ad esso..

Come possiamo dunque cercare di analizzare se a fronte della prescrizione di questo ausilio, di questo intervento di cui possiamo documentare il successo, abbiamo fatto un uso efficiente delle risorse? Entriamo qui nella disciplina del "Technology Assessment" (così la denominiamo anche noi europei ormai perchè il termine "Valutazione tecnologica" è ormai desueto), una tipologia di ricerca sociale ad ampio spettro, che esamina le conseguenze tecniche, economiche, sociali, delle applicazioni della tecnologia.

Ne analizza in particolare anche gli effetti inattesi, indiretti o ritardati. Pensate ad un ausilio: se noi facciamo solo una valutazione a breve termine, del tipo "ecco, con questo ausilio scriverà", la nostra visuale sarà ben più limitata che non facendo una valutazione a lungo termine, del tipo "che cosa avverrà nei prossimi 20 anni" considerando tutte le implicazioni generate dal recupero della scrittura autonoma nella vita del nostro utente. L’orizzonte temporale del "Technology Assessment" è, almeno in linea di principio, l’intera vita della persona, e quindi anche i costi saranno da vedersi anche in quella prospettiva.

Esistono vari modelli di Technology Assessment, si tratta di individuare quelli che più si applicano al nostro settore specifico. Recenti ricerche hanno domostrato che in questo ambito hannp particolare senso le metodologie denominate "analisi costi/efficacia", considerando l’efficacia come una tipologia di risultato da esaminare. Le analisi "costo/risultato" cercano di effettuare un confronto fra costi e i risultati, ma attenzione: i costi sono entità economiche (risorse a cui può essere dato un valore finanziario), i risultati sono invece entità che nulla hanno a che fare di per sè con valori monetari: ad esempio l'acquisizione di una competenza motoria, oppure il cambio di qualità di vita ecc...

Esiste un particolare tipo di analisi Costi/efficacia denominato analisi costi/utilità. L'analisi "costi/efficacia" va a verificare se ho conseguito un determinato obiettivo rispetto ad un progetto prefissato. E' il punto di vista dell'operatore, ad esempio il medico o il terapista che all’inizio dice "mi pongo questo traguardo: far camminare la persona" e alla fine dice dice "ci sono riuscito" oppure "ci sono riuscito al 50%".

Però il vostro utente può dire "Ok, mi ha fatto camminare, ma a me non era questo che mi interessava, c’erano altri obiettivi per me più importanti": sto certamente banalizzando con questo esempio, ma desidero mettere in evidenza come l'obiettivo ritenuto importante dall'operatore non sia sempre percepito con la stessa importanza dall'utente. Quindi è importante fare entrambe le analisi la costi/efficacia" e la "costi /utilità", quest’ultima percepita dal punto di vista dell’utente. Se l'efficacia può essere espressa in termini di conseguimento di obiettivi, l'utilità normalmente si esprime in qualità di vita guadagnata.

Nelle nostre ricerche già ci siamo spinti in questa direzione, mettendo a punto uno strumento di analisi dei costi denominato SIVA/CAI (cost analysis instrument), le cui basi sono state poste nel corso del progetto della Commissione Europea TIDE/CERTAIN. Esso si propone di offrire un metodo per l'analisi dei risultati e dei costi conseguenti all'adozione di ausili tecnici da parte di un singolo utente. Lo strumento è composto da una metodologia di raccolta dati, che è in realtà una specie di "cartella clinica allargata", un metodo per l'elaborazione dei dati, che è di fatto un modello di matematica finanziaria per l'elaborazione dei costi sul lungo termine, una struttura per la presentazione dei risultati, e infine un data-base per i casi di studio

La metodologia di raccolta dati esamina, in un progetto individualizzato di fornitura di ausili, qual è la situazione di partenza, quali sono gli obbiettivi che si intendono raggiungere, qual è il programma che faccio per raggiungere l'obbiettivo, e qual è il risultato che ho osservato o che penso di osservare in futuro. La descrizione dei risultati non comprende solamente dati di tipo clinico, ma esamina le aspettative e i risultati rispetto alle aspettative individuali, quanto la persona percepirà di questi risultati, le aspettative familiari, le aspettative degli operatori quali i goal riabilitativi ed educativi, e infine le aspettative della comunità circostante.

Questa griglia di analisi aiuta nella comprensione dei costi e dei risultati ottenibili con un determinato programma di intervento. Spesso, analisi di lungo periodo mettono in rilievo come a volte scelte che comportano investimenti iniziali più alti danno luogo a risparmi enormi nel lungo tempo. Ciò magari non in termini di costi parziali (ad esempio la quota di costo sostenuta dalla USL), ma di costi sociali (l’insieme dei costi mobilitati nel complesso).

[rivista dall’autore]

 

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