Seminario:
"Dall'ausilio sognato a quello vero."

 

Michele Bottos - Dirigente del Servizio di Riabilitazione e Recupero Funzionale dell'Azienda USL della Città di Bologna.

"Ausili informatici e di controllo ambientale, ausili per la postura e motricità, rieducazione motoria del linguaggio: tre prospettive complementari" 


Allora, chi mi conosce sa che non so stare fermo, quindi .... avere pazienza di vedermi un attimo girare, anche perchè di solito mi piace mettermi i lucidi da solo... un microfono portatile? ... Perfetto.

Bene, innanzitutto ringrazio la Dott.ssa Lenzi e l'Ing. Bitelli per l'opportunità, insomma, di essere qui a lavorare insieme nell'ambito di questo campo, che è un campo che mi sta molto a cuore.

Io credo, tra l'altro, che la realizzazione del progetto riabilitativo della massima autonomia possibile passi senz'altro attraverso delle soluzioni legate all'intervento terapeutico classico fisioterapia, chirurgia eccetera, nella patologia disabilitante; però credo anche che una buona parte di futuro stia anche nella sintesi tra gli ausili, informatici, gli ausili in movimento, in un progetto che preveda tutte queste parti.

In questo senso io presento una serie di studi fatti sulla.. mi scuso per l'Inglese, ma non avevo quello in italiano sull'efficacia della fisioterapia nelle patologie disabilitanti infantili. Io mi occupo sia di patologie disabilitanti infantili che dell'adulto, ma in questo caso porto quelle infantili come occasione ed esempio di discussione, ma i concetti valgono anche per quelle dell'adulto.

Voi vedete che i risultati positivi sono nella maggioranza dei casi, però gli studi maggiormente validati, che sono tra l'altro i più recenti, portano invece dei risultati che sono per lo meno dubbi al riguardo. Quindi l'efficacia dell'intervento fisioterapico nella patologia disabilitante è un elemento ancora in corso di dimostrazione; ciò non vuol dire che l'intervento fisioterapico, logopedico eccetera eccetera, vada dimenticato e messo da parte, però forse va visto come una delle soluzioni e non come l'unica.

Proseguendo in questo tipo di considerazione relativamente a un problema particolare, costituito da mielolmeningocele (?) che ha maggiori possibilità di validazione, nel senso che nella prai....(?) infantile, o nel trauma cranico e così via, le caratteristiche del singolo paziente sono maggiormente discutibili, mentre invece nel mielomeningocele(?) c'è un livello lesionale, cioè un livello lesionale L4, L5, S1 e così via in cui quindi le categorie possono essere considerate più omogenee, quindi i risultati sono maggiormente accettabili.

Allora questa è una ricerca dell'89, pubblicata dalla rivista "Journal bond join sanatory (?)- American version" e i risultati finali portano a dei risultati in qualche modo misti, cioè nel sottogruppo, quello che aveva iniziato il trattamento, che era stato sottoposto a trattamento fisioterapico e ortesi, ha, nella stragrande maggioranza dei casi, non ha mantenuto poi il cammino, però c'erano dei vantaggi, meno fratture, meno piaghe da decubito, più abilità negli spostamenti.

Quello che aveva usato la carrozzina più precocemente aveva avuto meno ospedalizzazione, non vi sono differenze significative nella capacità di usare le mani, nella destrezza con cui mettono in atto le prassie utilizzate nella vita quotidiana o nello sviluppo dell'obesità.

Ci sono degli altri studi che dimostrano, che danno dei risultati, in qualche modo ripropongono, insomma, il quesito, che quelli che avevano usato il "parapodium", il "parapodium" è una forma di verticalizzazione molto complessa per pazienti gravi e quelli che avevano usato il "parapodium" e la fisiokinesiterapia avevano più lesioni agli arti inferiori, più lussazioni d'anca, più obesità, cosa un po' particolare, e sembra che chi viene messo in piedi dovrebbe avere meno obesità e invece risulta che la persona a cui è stata data una modalità di spostamento precoce, probabilmente aveva più motivazione e quindi tendeva anche a trovare meno gratificazione nell'alimentazione.

Nel discorso della carrozzina ci sono maggiori contratture in flessione disco-crurali(?) e questo è logico pensarlo, perchè stanno più in flessione, più seduti.

Un altro lavoro relativo sempre a mielomengocele a un livello regionale alto, che avevano dato sia l'opportunità del cammino con l'ortesi, a carrozzina con elementi, cioè, di funzionalità sicuramente a favore della carrozzina, con una velocità funzionale di 4 - 8 Km/ora per chi si spostava in carrozzina e di 1,6 per chi invece andava con i tutori e con i quadripodi.

In ogni modo concludo questa carrellata, c'è questo lavoro dell'"Arkansas Phisical Medicin & Riabilitation (?)" sempre su pazienti con mielomeningocele, che dimostra che la capacità di cammino extra-moenia in età adolescenziale è strettamente legata alla capacità di deambulare e contemporaneamente di usare della carrozzina in modo indipendente.

Questo è molto interessante e sfata tutta una serie di leggende, per cui ausilio e esercitazione sono due strategie completamente contrapposte, cioè il fatto, io nella mia esperienza condotta in questi anni, prima nel Veneto e adesso a Bologna, in collaborazione con molte persone che si occupano di riabilitazione infantile e dell'adulto, ho visto che esistono tutta una serie di gruppi di pazienti che hanno bisogno di un'economia mista, cioè il fatto stesso di mantenere il cammino per tutta la vita o comunque per un arco di anni molto importante è legato all'utilizzo contemporaneo della carrozzina che impedisce di abusare di un uso di articolazioni e così via, che porterebbero altrimenti ad importanti danni e quindi alla perdita di una funzione.

Fatta questa premessa che appunto la mia relazione voleva focalizzare, tre punti, cioè

l'approccio fisioterapico,

l'approccio degli ausili per il movimento e

l'approccio degli ausili elettronici

come elementi di sintesi piuttosto che elementi contrapposti.

Quindi visti gli elementi relativi alla fisioterapia, passiamo a considerare gli elementi generali di un progetto riabilitativo.

Nel campo delle patologie disabilitanti, io, con il gruppo di lavoro con cui collaboro abbiamo pensato di sintetizzare quattro categorie.

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La prima categoria è la categoria costituita dai gravissimi, cioè da persone che non sono dotate di un sè nucleare, cioè di un nucleo minimo di personalità, che permette una organizzazione di scelte e di soluzioni in qualche modo individuali.

Allora, purtroppo avevo due diapositive che sintetizzavano, per chi magari non è completamente addentro a questo tipo di patologie, il tipo di pazienti, però mi ero dimenticato di dire che ne avevo bisogno e quindi le diapo non riesco a proiettarle.

In ogni modo questi pazienti hanno un grave deficit psico-intellettivo, questo è il punto nodale, che può essere legato ad un deficit motorio, oppure il deficit motorio può essere anche molto moderato, però il punto nodale è il deficit intellettivo.

Allora la caratteristica prioritaria del progetto terapeutico in pazienti di questo tipo è l'esigenza di far riferimento a quello che si definisce un "IO" ausiliario; cioè praticamente questi hanno come ausilio una persona, cioè non sono in grado di gestire in modo autonomo neanche con l'aiuto di un ausilio la loro vita.Quindi il loro progetto è necessariamente legato ad un "IO" ausiliario.

La tematica sostanziale in questo caso sarà quella di gestire in modo sufficientemente adeguato e razionale il rapporto con l'IO ausiliario, nel senso che.... un esempio tipico è quello di bambini molto gravi, che hanno come unico IO ausiliario la madre; questo comporta situazioni per cui soggetti a 20 anni continuano ad essere alimentati in braccio e questa è una situazione disastrosa, quella che noi definiamo la massima disabilità possibile, perchè questo comporta una situazione, chiaramente psicopatologica, di dipendenza reciproca perchè poi anche per la madre la motivazione di esistenza diventa la cura del soggetto disabile, lo sviluppo di deformità, perchè un soggetto di dodici, tredici, quindici anni in braccio, lascio a voi immaginare come può essere gestito, e quindi una situazione generale catastrofica.

Il punto nodale, anche in questo caso, gli ausili, sono ausili essenziali, perchè introdurre un seggiolone a un anno, diciotto mesi e così via significa introdurre un elemento di separazione, cioè l'alimentazione deve essere fatta non più in braccio, dare un seggiolone adeguato o un ....(?).....adeguato, vuol dire creare le premesse perchè il soggetto possa andare alle scuole materne. E la scuola materna è fondamentale, non tanto perchè a scuola materna uno debba imparare a leggere e a scrivere, ma perchè organizza una separazione.

Tutte la persone hanno bisogno di stare a casa, uscire di casa, tornare a casa, oganizzare un ritmo.

Questo è un elemento nodale, quindi anche in situazioni di questo genere l'ausilio rappresenta una soluzione che chiaramente non può portarci a livelli di autonomia che vadano oltre un certo limite, però rappresenta un elemento di organizzazione dello stile di vita.

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Il secondo gruppo è costituito ......., il secondo progetto terapeutico è finalizzato a quei soggetti che pur avendo sviluppato un nucleo di personalità compatibile con l'indipendenza, almeno parziale, con un "IO" ausiliario, sono colpiti da una paralisi motoria grave; e questo è un aspetto, il nucleo cardine della giornata di oggi, cioè soggetti che sono in grado di ampliare nettamente la loro autonomia, grazie all'utilizzo di soluzioni come appunto le soluzioni informatiche, gli ausili ad altissima tecnologia e anche gli ausili per l'indipendenza motoria che permette a questi soggetti che hanno un nucleo psichico in qualche modo "locked in"(?) cioè incatenato, che non può esprimersi per mancanza di strumenti, dare a questo nucleo psichico esistente, a volte molto ricco, la possibilità di prendere le ali e quindi di muoversi.

Da questo punto di vista è chiaro che una strategia che specialmente nell'infanzia per molti decenni è stata portata avanti unicamente basata su un intervento fisioterapico, per cui l'ausilio era visto come quello che veniva dato proprio quando non c'era più niente da fare, è una strategia che io ritengo giustificata. Io credo che ancora una volta la soluzione stia in un'alleanza, tra le soluzioni fisioterapiche che sono fondamentali per l'educazione posturale, per il raggiungimento della autonomia con i propri mezzi, con le proprie gambe, fra virgolette, possibile.

Però questo è una parte del progetto, della soluzione; il resto può essere realizzato con delle soluzioni che by-passino il deficit.

Personalmente ritengo che queste soluzioni vanno date molto precocemente, il punto fondamentale è quello di fare una prognosi; quando noi possiamo fare una prognosi di impossibilità di un livello accettabile di autonomia con le proprie gambe a tre anni, è fondamentale che il bambino possa avere, per esempio, una carrozzina elettronica, perchè questa permette di fare delle scelte, di prendere delle decisioni, di disobbedire, cosa fondamentale.

Il bambino disabile di solito non può mai disobbedire, perchè dipende da qualcuno, e si pensa che la soluzione più normale sia quella di farlo camminare tenendolo per mano, non ricordandoci che il massimo di disabilità possibile si ha con l"IO" ausiliario.

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Il terzo progetto terapeutico è quello che abbiamo già visto nell'ultimo lucido del mielomeningocele, è rivolto a quei soggetti che hanno sviluppato un nucleo di personalità, e che hanno un deficit neuro-motorio non gravissimo, ma ancora abbastanza significativo. E questa è la situazione di economia mista, cioè di persone che possono essere progressivamente rieducate a una parziale autonomia grazie al miglioramento delle prestazioni motorie, e delle prestazioni funzionali in generale, ma che hanno bisogno di una integrazione. Tipico è il caso di soggetti che riescono ad essere autonomi con le proprie gambe nell'intra moenia, cioè dentro l'ambiente, però hanno bisogno di strumenti di autonimia per l'extra moenia; e questo è un elemento tutto di razionalità, di gestione razionale del progetto terapeutico nel suo complesso.

Noi sappiamo che tutti noi andiamo incontro a un deterioramento delle nostre articolazioni delle nostre ossa e dei nostri muscoli, l'artrosi è un processo che colpisce l'80% della popolazione.

Il soggetto disabile, costretto ad usare dei compensi, va incontro al deterioramento di queste strutture in tempi estremamente più rapidi; quindi, anche se io per bacchetta magica potessi far camminare per 8 Km al giorno uno di questi soggetti, non lo farei, perchè questo comporta che poi nel corso del tempo la possibilità si riduce marcatamente.

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Infine, l'ultimo, il quarto progetto è dei soggetti lievi, quelli che hanno una reale possibilità, grazie all'esercizio terapeutico, all'educazione ecc. ecc. di raggiungere un'autonomia motoria, verbale, di controllo d'ambiente ecc. ecc. sia intra che extra moenia, però questi sono una minoranza, cioè questi sono i casi che possono essere gestiti unicamente con l'esercizio terapeutico, unicamente con la logopedia, unicamente con tuute quelle manovre che sono sempre state considerate come la soluzione praticamente unica. Ecco questi sono i soggetti, sono un gruppo importante però sono una minoranza, cioè la possibilità di intervenire con un recupero della funzione motoria che porti alla massima indipendenza possibile solo grazie al recupero delle proprie funzioni è limitato a questo gruppo, che è il gruppo dei lievi e dei lievissimi.

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Quindi di volta in volta la morale della favola è quella di metterci in una logica che sia di un progetto duttile, di un progetto duttile che veda le potenzialità del bambino, e anche del soggetto adulto e si ponga in una prospettiva di giungere non a una guarigione che nel nostro campo chiaramente è impossibile, noi siamo dei medici e dei terapisti mancati, falliti perchè non guariamo nessuno.

Però io credo che il punto nodale sia quello di spostare l'enfasi dalla guarigione al concetto di autonomia e qualità di vita. E nel concetto e qualità di vita la sintesi fra soluzioni terapeutiche, vedi l'esercizio terapeutico, soluzioni di autonomia per il movimento, soluzioni di autonomia per il controllo ambientale, informatica e così via, è secondo me la soluzione più ragionevole.

Non so se ho ancora tempo... OK, allora vediamo il primo filmato?

INIZIA IL FILMATO

Ecco questo è un bimbo, un bimbo fra l'altro è di Padova ..(?).. Roberto Mancin, questi filmati sono stati fatti nel Servizio di Riabilitazione e Recupero Funzionale di padova dove io lavoravo fino al 1994, e questo filmato vuol mettere in evidenza quali sono le situazioni di partenza di un bambino come giordano e quali sono le possibilità che gli ausili gli hanno dato.

Come vedete è un bambino piccolo, la scelta che è stata fatta assieme ai genitori con il contributo di tutta l'equipe che lavora su questi casi è stata quella di una dotazione precoce della carrozzina elettronica.

La carrozzina elettronica ha un sistema di postura, che permette di migliorare tra l'altro le prestazioni, quelle collegate all'ausilio informatico, e quindi di ottimalizzare ad esempio l'uso degli arti superiori per poter controllare meglio le soluzioni appunto di espressione e di utilizzo del computer, che Giordano de resto esegue fra l'altro in modo molto egregio.

Sta scrivendo il suo nome.

Ha anche qualche problema disartico, cioè di espressione vocale, anche se questi problemi sono comunque non estremi, gli elementi più eclatanti di un bambino come Giordano sono dati dal fatto che la sua possibilità di prendere, di assumere decisioni e organizzare delle scelte è praticamente incapsulata da una corazza motoria che gli impedisce di tradurre quello che lui sarebbe in grado di fare in scelte operative.

Una delle cose, cioè una bellissima intervista, che non ho tempo di farvi sentire, della mamma di Giordano che descrive la tematica della scelta dell'ausilio, cioè come questa scelta è una scelta che sicuramente l'ha coinvolta, ha coinvolto i genitori in un modo molto forte, però che è stata poi una scoperta: la mamma dice nell'intervista che da quando ha la carrozzina non vuole più tornar su, sta giù a giocare e non ci sono santi, ha a che fare con un bambino birichino, è diventato un bambino lazzarone che vuol fare delle cose che vogliono fare tutti i bambini.

Ecco questa è la sua situazione motoria, è interessante vedere quali sono le sue potenzialità.

Noi abbiamo pubblicato un articolo proprio i "Development ....Medecin Neurology...(?)" del 1995 in cui emerge che il bambino con paralisi spastica che a tre anni non è riuscito a raggiungere il gattonamento, che vuol dire il controllo del tronco, ha scarsissime probabilità di raggiungere un cammino funzionale, un'indipendenza grazie alle proprie gambe.

Quindi questa è un criterio di prognosi estremamente banale, cioè che non richiede una capacità diagnostica stradilari (?) sofisticata, però da' un punto oggettivo per poter collocare una scelta di dotazione di ausilio.

Questi bambini, son bambini ...adesso vediamo, adesso lui ha 6 anni, non riesce a mantenere la posizione a 4 zampe, non riesce a mantenerla perchè non ha un sufficiente controllo del tronco, è costretto ad usare come spostamento delle soluzioni molto faticose, striscio e rotolone e che tra l'altro comportano un elevato rischio di deformità, perchè è a tutti noto che lo striscio comporta il superutilizzo degli arti superiori e gli arti inferiori si adducono molto rigidamente, comportando un rischio di lussazione.

Quindi da questo punto di vista il fatto di fare sforzo, cioè di stimolare che uno si muova sempre e comunque non sempre è una soluzione ragionevole.

Possiamo andare aventi veloci per un attimo, volevo far vedere la sequenza della scuola.

IL FILM STA PROSEGUENDO

Questa ecco è la terapista, gli esercizi, il lavoro del terapista resta un lavoro fondamentale, per il progressivi training del bambino nell'organizzare le potenzialità che ha, e oltretutto per un percorso che insieme ai genitori si realizza, di verifica delle potenzialità di ricerca delle soluzioni e quindi anche di acquisizione di accettezione del progetto terapeutico nel suo complesso da parte, in una situazione che non è una soluzione per cui il tecnico, l'equipe tecnica emette la sentenza; quello che io dico di solito ai genitori è "facciamo la prognosi insieme" cioè chiaramente noi dobbiamo essere in grado di vedere con chiarezza dove andiamo, però piuttosto che dare una sentenza definitiva mi pare molto importante il fatto di scoprire il fatto di scoprire le capacità del bambino insieme alle sue difficoltà e trovare quali sono le soluzioni per poterlo aiutare, facendo diventare in questa maniera attivo il nucleo famigliare in questo processo.

Questa situazione è la scuola in cui appunto c'è la rampa che lui riesce a gestire in modo del tutto autonomo, adesso s'era voltato per dire alla mamma che poteva pure andarsene, che tanto lui era in grado di ....(chiacchiericcio del bimbo con il papà) sta chiacchierando col papà, si vedranno poi alla fine della scuola, (andiamo pure veloci)

Qui è all'interno dell'ambiente scolastico dove si muove in modo del tutto diverso (ecco... piano qui) ecco è interessante vedere che c'è l'educatrice, cioè l'operatore della scuola che invece ha paura, continua a volere, cioè Giordano non la vuole, è in grado così di realizzare una scelta autonoma.

Basta, se ci sono 5 minuti faccio vedere un altro spezzone di un filmato.... non c'è tempo? Sì, OK.

Allora mi fate vedere 5 minuti dell'altro allora questo è un filmato eseguito in Ausilioteca, in collaborazione che ormai da 2 anni e mezzo realizziamo con l'ing. Bitelli e la Dott. Viglietti e tutto il personale dell'Ausilioteca e un elemento interessante che volevo sottolineare in questo breve flash è l'importanza della sintesi fra le due cose, cioè per riuscire a realizzare un utilizzo dell'ausilio informatico nel modo migliore possibile è importante che ci sia il risultato di un lavoro d'equipe.

Cioè questo è un bambino molto grave, con una patologia molto particolare ed è sistemato in un sistema posturale che viene chiamato "modellabile" perchè viene costruito sul bambino, qusto sistema posturale non perfetto per lui adesso, ed infatti nell'ultima parte del filmato che non facciamo a tempo a vedere, cioè una rioganizzazione della postura, cioè la carrozzina viene ricostruita per garantire un miglior controllo, meno tendenza a cipotizzare (?), ad andare indietro col capo.

Però questo elemento... (andiamo veloci, che volevo vedere un attimo di arrivare al punto in cui....) a un certo punto c'è la necessità di usare uno scanner che possa permettere di utilizzare la scheda vocale e l'unico sistema per lui di controllare questo tipo di ausilio ad altissima tecnologia è la scansione, e quindi il blocco della scansione.

Il punto che abbiamo discusso con l'ing.Bitelli e col gruppo che si prende cura di questo bambino è come piazzare il controllo della scansione; l'informazione che è venuta dai genitori è stata un'iformazione di utilizzo del gomito, e quindi all'interno di questo tipo di informazione si è cercato di posizionare il bambino in modo accettabile e alla stessa maniera posizionare il sensore, eccolo qua, c'erano due ipotesi che potevano essere l'ipotesi dell'utilizzo del sensore con la mano oppure quella dell'utilizzo del sensore con il gomito, e alla fine si è scelto di porre il sensore, sufficientemente grande, in corrispondenza del gomito perchè è la soluzione migliore.

Qua chiudiamo, di solito io ho un po' di passioni letterarie eil lucido non l'ho trovato, ma mi piace concludere con una parte letteraria tratta da Italo Calvino, dal"Visconte dimezzato" che secondo me da' un po' l'impressione di quello che è il nostro lavoro, che è non finalizzato a raggiungere l'irragiungibile, ma una situazione accettabile concreta.

E finisco rileggendovelo:

DA CALVINO "IL VISCONTE DIMEZZATO"

Così mio zio Medardo ritornò un uomo intero, nè cattivo nè buono, un miscuglio di cattiverie e di bontà, cioè apparentemente non dissimile da quello che era prima di essere dimezzato. Ma aveva l'esperienza dell'una e dell'altra metà rifuse insieme, perciò doveva essere ben saggio. Ebbe vita felice, molti figli e un giusto governo.

Anche la nostra vita mutò in meglio, forse ci si aspettava che tornato intero il Visconte si aprisse un'epoca di felicità meravigliosa, ma è chiaro che non basta un Visconte completo perchè diventi completo tutto il mondo.

Grazie.


Fine dell'intervento di Michele Bottos.

Enrica Pietra Lenzi - Coordinatrice

Grazie, Dott. BOTTOS di questa ampia relazione, fra l'altro pone e l'attenzione sulla necessità di una valutazione attenta delle potenzialità ma anche della necessità di modificarle a seconda degli stadi del bambino e pensando alla carrozzina pensavo alle enormi difficoltà, penso anche agli adulti che vedono l'uso della carrozzina come una "diminuitio", quasi di loro, quindi faticosamente arrancano a volte coi bastoni e coi tutori, pur di non cedere quasi ad accettare visibilmente questa loro condizione di deficit.

 


Segue una fase di domande dal pubblico

 

Domanda:

Mi sembra dall'intervento del Dott. Bottos che i disabili sopra i tre anni che non vengono seguiti, dopo non possono camminare più; da un lato posso essere d'accordo, dall'altro credo che così si rinunci alle potenzialità residue dell'individuo.

 

Risposta Bottos:

Io la ringrazio di questa domanda che mi permette di precisare un attimo il senso delle cose che ho detto. Ho detto che a tre anni, nelle paralisi spastiche, nelle distoniche è un attimo diverso, se il bambino non ha raggiunto il gattonamento la probabilità statistica di raggiungere un cammino funzionale è molto bassa, quasi nulla, perchè questo dimostra che il bambino non ha un controllo, sufficienti risorse per un cammino funzionale. Qui dobbiamo capirci su che cosa vuol dire"cammino funzionale". Questo bambino potrà anche raggiungere a dieci anni un cammino come esercizio, ma è un cammino che, per far piacere ai genitori o al terapista, fa solo nella palestra, però questo non è uno strumento di autonomia, cioè un qualche cosa che gli permetta di andare dove vuole lui; questo è un punto secondo me, nodale.

Ciò non vuol dire che noi non dobbiamo fare la fisioterapia. La fisioterapia come giustamente ha detto lei come primo compito alla prevenzione delle deformità; questo però non vuol dire puntare il progetto terapeutico esclusivamente sul raggiungimento del cammino. Questo per me era il punto nodale, cioè io vedo l'esercizio terapeutico e l'ausilio come alleati non come alternativi. Quello che io dico ai genitori quando ci vediamo con un bambino che è piccolo, attualmente il bambino non è in grado di mettere in atto una qualsiasi forma di spostamento autonomo funzionale perchè non ne ha le capacità attuali, adesso diamo lo strumento perchè lui possa fare le sue scelte.

Per decenni noi siamo andati avanti a dare i carrellini con le ruote in cui un bambino di questo genere non ce la fa, perchè si spingono indietro, perchè quando uno non ha un sufficiente controllo del tronco e la capacità di selezionare la motricità degli arti inferiori non riesce ad usare qualcosa che sia meccanico, ha bisogno di usare qualcosa che sia elettronico, questo è il punto.

Io non ho nessuna intenzione di dire che non dobbiamo fare rieducazione, la rieducazione è fondamentale anche perchè all'uso dell'ausilio uno deve essere educato. Solo dico che incaponirsi unicamente su un progetto secondo me è sbagliato.

Nel discinetico, anche quando, le nostre statistiche hanno dimostrato che anche quando non ha raggiunto il gattonamento o il coniglio a tre anni, può camminare, però il discinetico infatti può arrivare a camminare a volte anche a dodici anni, cosa che lo spastico non fa mai, perchè lo spastico ha dei tempi più ristretti, magari raggiunge le cose prima, però ha il respiro corto, perchè per raggiungere una cosa si ipertonizza troppo; il discinetico invece riesce ad arrivare anche molto più avanti, però anche quando arriva a camminare a 12 anni è sempre un cammino che potrà andar bene nell'intra-moenia, per l'extra-moenia, cioè per andar fuori, attraversare la strada ho dei grossi dubbi. Anche in quei casi c'è bisogno di un'economia mista; è falso che dare la carrozzina elettronica a 3 - 4 anni vuol dire spingere il bambino a non fare, è vero il contrario, perchè l'abbiamo visto in Giordano, perchè per la prima volta il bambino ha il modo di tradurre una potenzialità, di essere alla pari degli altri.

Quindi, paradossalmente la carrozzina aiuta il cammino.

 

Domanda :

Io volevo sapere se c'è una relazione fra alcune, e di che tipo tra alcune abilità motorie e abilità del linguaggio. In particolare in una bambina di 7 anni con una forma di tetraplegia discinetica, lo striscio e l'esercizio di micromovimenti delle dita delle mani incide nel linguaggio che ancora non esiste, ancora non c'è?

 

Risposta Bottos:

Sono le teorie di De Lacato (?) , secondo cui esercitando il discorso manuale si sviluppa anche il linguaggio per degli strani concetti di rapporti anatomici.

Ora questo tipo di punto di vista e anche il fatto di far esercitare lo striscio bisogna passare attraverso le tappe filogenetiche, cioè uno che ad esempio, cammina però non è passato attraverso il gattonamento bisogna farlo gattonare.

Questo è il loro punto di vista, ma è un punto di vista estremamente opinabile, oltretutto non convalidato da nessun dato statistico, per cui le accademie pediatriche degli USA hanno dato già a più riprese dei giudizi estremamente negativi dell'approccio Domen-Lacato (?)

Al di là del significato d'ordine scientifico resta il tipo di approccio filosofico che mi lascia molto perplesso. Io lo conosco molto bene perchè sono stato volontario Domen(?) quando ero studente e sono molto orgoglioso di averlo fatto, perchè è stata un'esperienza importante, sono stato a Philadelphia, all"Institute for the Human Achievement Ecc" quindi ho una conoscenza abbastanza specifica del campo.

Per me l'elemento più negativo è proprio la filosofia cioè il fatto che la vita viene messa al servizio della terapia, cioè fare 8 ore di sequenze al giorno di trattamento non capisco come possono rispondere ad un rispetto per un bambino disabile e per la sua famiglia. Questo mi sembra il punto, perchè poi tante volte noi applichiamo il modello per la patologia acuta.

Quando ho una broncopolmonite per tre settimane sto a casa, prendo gli antibiotici, metto la vita a servizio della terapia, perchè è una patologia transitoria. Qua abbiamo una patologia cronica, se metto la vita a servizio della terapia per patologie disabilitanti ho buttato via la vita.

[non rivista dall’autore]

 

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