Seminario:
"Dall'ausilio sognato a quello vero."

 

Enrica Pietra Lenzi - Coordinatrice

E ora passo la parola a Roberto Mancin per il suo intervento.


Roberto Mancin - Responsabile dei Supporti Informatici della Commissione Disabilità ed Handicap dell'Università di Padova

"Informatica e disabilità emergenti: insieme è più facile per tutti"


Salve a tutti; il mio compito è quello di introdurre la questione dal punto di vista dei consumatori, degli utenti degli ausili.

Premetto che io non sono esperto di disabilità congenite, ma di disabilità acquisite: mi occupo prevalentemente di disabilità, diritto allo studio e Università, quindi ho a che fare soprattutto con persone che hanno acquisito una disabilità in età scolastica, oppure che sono riuscite, nonostante una disabilità congenita, a superare gli scogli delle scuole superiori e quindi ad inserirsi abbastanza bene nel mondo dello studio.

Titolo della mia relazione sarà: "Informatica e disabilità emergenti: insieme è più facile per tutti". Mi servirò di alcune diapostive, ma non sarà neccessario vederle per seguirmi perché è mia intenzione descriverle e commentarle sufficientemente.

Una volta il problema handicap veniva negato, disprezzato, compatito da tutta la società. Compatito da chi volente o nolente doveva affrontarlo quotidianamente (genitori, familiari, enti caritatevoli), disprezzato da chi avrebbe voluto non averci mai a che fare (datori di lavoro, gente comune) e negato da chi credeva di non doversene mai occupare (docenti universitari, ragazzi sani, reginette di bellezza). Il mondo dell'informatica appartiene a questa terza categoria; fino a qualche anno fa l'informatica era una cosa per addetti ai lavori, i computer costavano molto, erano voluminosi e difficilissimi da usare. Questi due mondi dell'handicap e dell'informatica sembravano nettamente separati, non si vedeva come una persona con disabilità potesse volere o dovere usare questi sistemi.

Invece la situazione è molto cambiata; sia la disabilità che l'informatica stanno invadendo le nostre società. Fino a ieri l'handikappato era il bambino, l'invalido, il vecchio, il non-più-produttivo. L'informatico invece era quasi sempre un ragazzo giovane e sano. Oggi invece i bambini e gli anziani iniziano ad usare il computer e sta anche aumentando il numero dei ragazzi che hanno una disabilità, ma che nel contempo devono e possono lavorare, studiare e partecipare attivamente alla vita sociale servendosi dei computer.

Vi mostrerò alcuni dati relativi al trauma cranico, una delle cause principali di disabilità acquisita in età scolare. Dai dati riportati nel bollettino ISTAT con le cause di morte dell'89, si vede che le persone morte per trauma cranico sono soprattutto ragazzi maschi di 15-30 anni. E' interessante notare che la metà delle morti sono dovute a traumatismi, quindi traumi cranici o spinali o multipli. Vi mostro i dati relativi alla mortalità perché è più facile determinare la causa di una morte che non l'entità di una disabilità di chi subisce un trauma; vi faccio però notare che questi dati sottostimano il problema, poiché per ogni decesso da trauma ci sono almeno 4 persone che sopravvivono e che devono affrontare un non facile reinserimento scolastico o lavorativo, che spesso è possibile solo grazie all'impiego di opportuni ausili che possono dare a queste persone gli strumenti e la possibilità di riprendere una vita attiva e produttiva e non ospedaliera e passiva.

Un altro dato interessante è illustrato nella seguente diapositiva: nel 1975 in Italia i 3/4 dei traumi cranici erano lievi (bernocolo senza perdita di coscienza), un altro 15% comportava un breve perdita svenimento ed il restante 8% andava in coma; di questi solo il 28% si salvava e recuperava, il 10% rimaneva in stato vegetativo per alcuni mesi e il 62% moriva.

Da qualche anno, grazie al progresso delle tecniche rianimatorie e di pronto soccorso, la situazione è radicalmente mutata: ora la stragrande maggioranza delle persone che vanno in coma sopravvive e si risveglia, anche se in condizioni psico-fisiche tali che rendono assai difficile un pieno inserimento sociale, lavorativo e scolastico.

Queste sono le quattro principali fasi della vita di chi improvvisamente entra in contatto diretto (malattia o incidente) o indiretto (nascita di un familiare con un handicap) con questo tipo di problema:

"fase dei rischi", in cui si nega o si trascura l'eventualità di un radicale mutamento delle nostre condizioni psico-fisiche.

"fase acuta", ecco che il "fattaccio" accade e una o più abilità (vista, udito, deambulazione, memoria, attenzione) si riduce (menomazione);

"fase sub-acuta" è la fase in cui è possibile e necessario ridurre l'insorgenza della disabilità causata dalla menomazione

"fase degli esiti" ormai la riabilitazione fisica può solo rallentare un ulteriore riduzione delle abilità ed a questo punto è necessario che opportuni ausili vengano utilizzati dalla persona affinché la disabilità acquisita non diventi causa di uno svantaggio (handicap).

Per capire meglio come il mondo della disabilità stia cambiando trovo molto interessante questa diapositiva che ho ricavato da delle proiezioni americane sull'invecchiamento della popolazione nei prossimi decenni. Nel 1900 meno del 10% della popolazione aveva un'età superiore a 55 anni; oggi questo dato è raddopiato e nei prossimi anni, con l'aumento dell'aspettativa di vita ed il calo della natalità, il numero di persone anziane e quindi con necessità speciali sarà sempre maggiore. La vecchiaia è infatti un'altra causa di disabilità emergente: spesso un anziano ha le stesse necessità di una persona con disabilità.

Abbiamo visto che oggi è più facile acquisire una disabilità ma, come ora vedremo, è anche più semplice procurarsi ed utilizzare opportuni ausili informatici che rendono più agevole l'accesso alle normali risorse informative, didattiche e lavorative. Se il trend di questi ultimi anni non muterà, sarà sempre più frequente trovare sistemi informatici facilmente adattabili alle necessità di chi ha una disabilità: ad esempio nel "Pannello di Controllo" di "WINDOWS 95" c'è un'icona da cui si possono opportunamente impostare alcune caratteristiche dell'interfaccia come la ripetizione dei tasti, la scelta delle dimensioni dei caratteri e diverse altre opzioni utili per facilitare l'utilizzo del computer. Inoltre questo è molto importante da un punto di vista culturale: anche chi non ha bisogno di queste facilitazioni, vedendole si rende conto del fatto che anche le persone con disabilità devono usare il computer.

Il computer è inoltre importante nella riabilitazione, lo sapete meglio di me: un bambino, ma anche un adulto, è più motivato e si diverte di più ad usare dei mezzi multimediali. Infine l'informatica è utile anche nella vita: ho visto ieri dei dati molto interessanti di una conferenza sulla telematica e disabilità che dicevano che l'80% dei nuovi posti di lavoro negli USA prodotti l'anno scorso venivano dai settori della telecomunicazione, di fatto diventa sempre più difficile trovare un lavoro se non si sanno o non si possono usare i mezzi informatici. Questa condizione è ancora più stingente per una persona disabile, che spesso non può decidere di fare il ballerino oppure il cantante.

Concludo perché il mio tempo è finito: spero di avervi dato qualche utile idea sul ruolo che può avere il computer nella vita del disabile. Grazie per l'attenzione.

 

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