Convegno:
"Dall’ausilio sognato a quello vero: tecnologie, servizi e normativa in Italia a confronto con una esperienza europea"

 

Jean Claude Cunin - AFM (Association Française contre les Myopathies) - Evry

"Un nuovo modello di prescrizione/fornitura ausili: la sperimentazione francese"


L'accès aux aides techniques pour les personnes handicapées est un problème connu de longue date en France mais qui a pris toute son acuité ces dernières années. D'une part parce que la politique globale du pays évolue peu à peu. Elle passe d'un traitement hospitalo centrique, qui ne connaissait comme prise en charge que le recours à l'établissement spécialisé pour les personnes handicapés, à une orientation vers le maintien à domicile et le libre choix du mode de vie. Le placement institutionnel demandait une autonomie moindre et donc moins d'aides techniques que la vie à domicile. D'autre part, l'évolution des technologies disponibles de nos jours pour compenser les incapacités rend inadaptés un système et une réglementation mis en place il y a plusieurs décennies.

Un rappel : comment fonctionne le système français ?

Il repose sur une seule prise en charge légale, celle de l'Assurance Maladie. L'Assurance Maladie range les aides techniques au même niveau que les médicaments, les pansements, les articles de prothèse. La référence unique est constituée par le TIPS (Tarif Interministériel des Prestations Sanitaires) qui donne une garantie de fiabilité et détermine le niveau de prise en charge financière. Pour être inscrite au TIPS, une aide technique doit satisfaire deux niveaux d'exigence :

• correspondre au cahier des charges des matériels auquel elle appartient ;
• avoir subi avec succès des tests techniques propre à sa catégorie.

Première conséquence : pour présenter une nouvelle aide technique à l'homologation, il faut que le cahier des charges existe : nous disposons seulement de ceux des cannes, des fauteuils roulants manuels, des fauteuils roulants électriques simples et des poussettes. Toutes les autres aides techniques ne peuvent donc être présentées à l'homologation.

Conséquence directe pour les utilisateurs : sur plus de 35 000 aides techniques recensées sur le marché européen, moins de 700 bénéficient d'une prise en charge. Pour ouvrir un nouveau cahier des charges, il faut 2 ou 3 ans de travail. Il faudrait en ouvrir 40 ou 50 nouveaux pour intégrer les aides à la mobilité, les contrôles d'environnement, les aides à la communication, les aides à la vie quotidienne, ...

Comment se joue le financement des aides techniques nécessaires pour les personnes handicapées dans un tel système ?

Elles choisissent les matériels TIPS quand ils existent (ex. fauteuils) et elles n'obtiennent qu'un financement partiel, entre 40 % et 50 % du coût réel. Pour la différence, ou pour la totalité lorsqu'il s'agit d'un matériel non inscrit au TIPS, elles devront faire appel à 15 ou 20 financeurs aléatoires, dans une espèce de mendicité administrative organisée :

• fonds de secours de l'Assurance Maladie
• aide sociale
• Caisse d'Allocation Familiale
• département
• mairie
• caisse de retraite
• employeur
• organismes caritatifs
• association, ...

En 1995, sous la pression des associations des personnes handicapées, le Ministère de la Santé et des Affaires Sociales réunit un groupe d'expert à qui il demande un rapport sur la situation des aides techniques en France. L'idée de départ était de trouver un système simple pour assurer le financement des aides techniques nécessaires.

Le ministère pensait qu'il suffirait de classer les aides techniques existantes en trois grandes catégories :

• les aides vitales
• les aides d'autonomie
• les aides de confort

Pour régler le problème de la prise en charge financière, les aides vitales relèveraient de l'Assurance Maladie, les aides d'autonomie de l'Aide sociale et les aides de confort, du financement par l'utilisateur ou des aides associatives.
Très rapidement, nous avons montré les défauts d'un tel système. Une aide qualifiée de confort pour une personne vivant dans un établissement spécialisé avec du personnel à sa disposition, une télécommande par exemple, deviendra une aide vitale pour quelqu'un vivant seul à domicile. Un fauteuil verticalisateur électrique est une aide d'autonomie pour une personne paraplégique et devient vitale pour une personne tétraplégique. Le système envisagé n'est donc pas une bonne solution. Nous proposons alors au comité d'experts de substituer à la référence "produits" pour les aides techniques, une référence "fonctions" pour les incapacités à compenser. Le travail du groupe d'experts va alors structurer le rapport en 3 parties :

• la place des aides techniques dans la compensation des incapacités et la réduction du handicap ;
• la prescription, l'évaluation et le conseil ;
• le financement des aides techniques.

En partant de la classification des incapacités proposée par l'Organisation Mondiale de la Santé (O.M.S.) dans la Classification Internationale, nous avons tenté de réaliser une synthèse des grandes fonctions nécessaires à tout individu. En effet, la classification O.M.S. est trop détaillée pour pouvoir constituer une nomenclature. Nous avons ainsi proposé la liste de fonctions référence suivante :

Maintien postural
Se déplacer dans le plan horizontal
Se positionner dans le plan vertical
Se verticaliser
Franchir des obstacles
Changer de position
Se transférer
Etre véhiculé
Conduire un véhicule
Entrer/Sortir d'un véhicule
Saisir/Ramasser_Soulever/Porter
Atteindre
Déplacer
Cuisiner
Entretenir la maison
Boire
Manger
Contrôler l'environnement
Parler
Écrire
Lire
Voir_Entendre
Se laver
Aller aux WC
Contrôler les fonctions excrétrices
Se vêtir
Accéder aux soins
Assurer sa sécurité personnelle
Tolérer l'environnement__

Les grandes fonctions ont été alors réparties dans des grands domaines d'appartenance :

• celles qui sont directement liées à l'individu et concernent son intégrité physique (au centre de la problématique) ;
• celles qui appartiennent à la vie privée, touchent aux soins, au logement, aux relations familiales ;
• celles qui relèvent de la vie économique : études, formation, travail, activités personnelles ;
• celles qui touchent au grand domaine de la vie sociale : relations, loisirs,

Cette deuxième classification doit permettre ultérieurement de discuter et répartir les compétences entre les différents ministères en matière de mesures destinées à réduire les situations de handicap pour permettre une vie citoyenne à part entière.

Un second groupe a travaillé les questions concernant l'évaluation des besoins, le conseil et la prescription. L'évaluation des besoins et le conseil apparaissent comme primordiaux dans la détermination de la bonne aide technique.

Actuellement, la réglementation demande seulement une prescription du médecin. Le principe ignore les conditions réelles de vie de la personne, son entourage, ses contraintes. L'évaluation et le conseil doivent reposer sur une approche pluridisciplinaire associant le médecin, les rééducateurs, ergothérapeutes en particulier, et les professionnels du domaine social. Cette évaluation doit prendre en compte les incapacités fonctionnelles de la personne, son environnement et son projet de vie.

L'évaluation doit aussi se prolonger dans le temps, pouvoir valider à distance après l'acquisition (6 mois - 1 an) la qualité d'utilisation et l'adaptation de l'aide technique. Si les incapacités ou la situation de la personne évoluent, elle doit permettre de corriger et de réadapter l'aide technique. Cette évaluation avant et après la mise en place de l'aide technique sera la garantie de l'adéquation du financement mis en oeuvre à la réduction de la situation de handicap de la personne.

Dans le domaine du financement, le rapport de 1995 propose de substituer à la prise en charge produit par produit, un financement basé sur les fonctions à compenser en prenant en compte l'environnement et le projet de la personne. Le rapport ne donne cependant pas la clef de cette nouvelle réglementation au plan administratif.

Les conclusions du rapport proposent d'expérimenter ces nouveaux concepts dans un certain nombre de départements. Depuis 1997, cette expérimentation a été mise en oeuvre dans 4 départements français : l'Isère, la Loire, le Morbihan et la Saône et Loire. Le dispositif expérimental consiste à mettre en place un "pilote" responsable de l'organisation. A ses côtés, une commission de suivi regroupe l'ensemble des partenaires impliqués autour des aides techniques :

• les associations,
• les services ou organismes d'évaluation et de conseil,
• les organismes financeurs.

De cette structure se dégage une commission d'aide financière qui gère un fonds particulier (350 000 Francs par an et par département financé par le budget de l'état) pour compléter les financements quand cela est nécessaire. Contrairement à ce qui était écrit dans le rapport de 1995, on reste avec la même réglementation (le TIPS). Le concept de prise en charge en référence aux fonctions n'est pas expérimenté. Les premières conclusions qui se dégagent après un an et demi d'expérimentation montrent la complexité du système actuel : des coûts importants pour les aides techniques, un nombre d'organismes financeurs intervenant très importants, des délais longs pour obtenir l'aide nécessaire, souvent encore la nécessité de compléter le financement par l'intervention de fonds associatifs.

L'analyse fine de cette expérimentation qui se fera en 1999 doit permettre de dégager des éléments chiffrés dans le domaine des besoins réels des personnes handicapées en matière d'aides techniques. On doit aussi pouvoir déterminer les coûts des matériels nécessaires et mettre en regard la difficulté à obtenir leur financement.
A partir de ces éléments, on devrait pouvoir entreprendre la modification de la réglementation. Une réglementation qui devrait prendre en compte la réalité des besoins des personnes et non plus mettre en regard un petit catalogue de matériel face à des pathologies :

• paraplégie fauteuil roulant manuel
• tétraplégie fauteuil roulant électrique

Cette réglementation doit s'adapter à la diversité des besoins liés à la vie quotidienne et à l'exercice de la citoyenneté. Elle doit aussi s'adapter à la diversité des solutions de compensation technologiques qui existent maintenant. La nouvelle réglementation devra s'appuyer sur une nomenclature fonction par fonction qui découlera de la classification O.M.S..

Face aux dizaines de catégories de produits, aux milliers de types de matériels différents, on trouve une vingtaine de fonctions génériques indispensables à la vie de tout être humain telles que je vous les ai présentées au début de mon intervention. Certaines grandes fonctions devront être subdivisées, tel le déplacement horizontal qui pourrait se décomposer en :

• déplacement avec déambulation
• sans déambulation avec usage des membres supérieurs
• sans déambulation sans usage des membres supérieurs

Même avec ces subdivisions, la liste des fonctions reste limitée. Elle demeure surtout permanente. Les fonctions humaines n'augmenteront jamais au rythme des progrès techniques.
Est alors à déterminer le niveau de prise en charge pour chaque fonction au regard des coûts des matériels disponibles et répertoriés dans la classification ISO.
Pour le futur, seule reste posée l'indexation du montant de cette prise en charge sur le coût de la vie.

En conclusion
Le travail n'est pas terminé, mais nous savons ce qu'il faut faire : mettre en place un véritable conseil, basé sur une évaluation pluridisciplinaire prenant en compte tous les éléments constitutifs de la vie de la personne (incapacités, environnement, projets). Sur cette évaluation pourra se construire une véritable préconisation de l'aide à mettre en place. La validation a posteriori de la solution retenue est capitale pour fiabiliser le choix et les financements engagés.
Pour permettre cette organisation, la mise en place d'un pôle unique au niveau départemental est incontournable. Il reçoit les demandes des utilisateurs, les oriente vers les organismes évaluateurs, coordonne les évaluations et les financements nécessaires. Il assure la prise en charge financière rapide et globale des aides techniques nécessaires. Mais rien ne pourra se faire si la réglementation n'évolue pas pour s'adapter aux besoins réels des personnes, faire correspondre les financements des moyens de compensation aux fonctions nécessaires à tout citoyen.
Je vous remercie pour votre attention. Je peux essayer de répondre à quelques questions. Si vous désirez d'autres informations ou des documents particuliers, je vous donne mes coordonnées :

A.F.M. (Association Française contre les Myopathies)
Jean-Claude CUNIN
1 rue de l'Internationale B.P. 59
91002 EVRY Cedex France
Tél. : + 33 1 69 47 12 81
Fax : + 33 1 60 77 12 16
Mail: jccunin@mail.afm.genethon.fr

 

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