Convegno
Dall’ausilio sognato a quello vero III:
Mario riesce a scrivere …

Proposte concrete di ausili tecnologici nell’esperienza dei Centri

 

Claudio Bitelli - Ausilioteca A.I.A.S. Bologna (Coordinatore)

"I CENTRI AUSILI E IL GLIC: PROFESSIONISTI AL SERVIZIO DELL'AUTONOMIA DEI DISABILI"


Allora chiamo in causa me stesso e cercherò di sintetizzare la mia parte per lasciare anche spazio a un eventuale intervento, sempre se non ci cacciano via. Cosa dire al termine di queste presentazioni? Beh, prima di tutto questo convegno per noi centri che lavoriamo stabilmente sul tema degli ausili informatici elettronici era un po’ un esperimento e lo reputo uno step importante, un confronto sui casi effettuato in modo da presentare anche il valore metodologico dell’intervento, credo sia comunque un risultato importante essere riusciti ad attuarlo. Nel merito, certo che emergono notevoli differenze tra il lavoro effettuato dai vari centri e, chiaramente molte di queste sono dovute alla differenza dei casi che vengono affrontati, che pongono in essere necessità di approccio e di intervento notevolmente differenti. Quindi è estremamente difficile trarre un denominatore comune dagli interventi che sono stati fatti sul piano dei contenuti relativi ai casi.

Io ho provato a mettere in fila alcuni elementi che sono davvero trasversali, credo, e, abbracciano un po’ i casi che abbiamo visto, ma anche l’operato degli altri centri. Il primo di questi è che abbiamo parlato di progetto, sempre parliamo di progetto, facciamo riferimento ad un progetto complessivo che si snoda sicuramente in modo molto articolato e quello sgorbio che vedete sulla destra, non sapevo come fare, se facevo una freccia dritta sembrava un processo troppo lineare, in realtà le presentazioni che abbiamo visto credo, ci hanno aiutato molto a capire che il processo non è affatto lineare, gli interventi sono oltre che complessi e articolati e subiscono variazioni in itinere, variazioni di obiettivi e anche impongono variazioni di metodo; quindi non solo c’è da mettere in conto nel momento in cui si parte ad affrontare il tema individuazione e proposta dell’ausilio il fatto di mettere in conto il progetto di lavorare, ma c’è anche da immaginare che questo progetto potrà modificarsi.

Sono soluzioni composte, in alcune presentazioni emergeva molto chiaramente la composizione dal punto di vista tecnologico perché si tratta di mettere insieme elementi diversi, hardware, software, ma il fatto è creare dei sistemi; si tratta anche però di lavorare su dei sistemi dal punto di vista ergonomico, inteso nel senso più ampio del termine, quindi l’ergonomia funzionale e l’ergonomia concettuale degli elementi che andiamo a comporre; la multidisciplinarietà, beh, non sto neanche a ripeterlo.

Sarebbe forse interessante valutare se si tratta di una multiprofessionalità o di una interdisciplinarietà; più avanti, coi sopravissuti si potrà vedere questo.

Ecco, questa mi sembra una cosa del tutto rilevante, siamo nell’ambito di Handimatica una manifestazione che tratta di tecnologie, però poi tutto sommato dalle esperienze che abbiamo visto di tecnologia non abbiamo parlato tantissimo, sì, era lo sfondo integratore, ma abbiamo parlato molto di contenuti e abbiamo parlato molto di metodologia, abbiamo parlato della capacità di affrontare un caso, saperlo esaminare, analizzare le variabili e saperle approcciare nel modo giusto per fare convergere delle risorse verso una soluzione e la soluzione è stato detto che non è l’autonomia tout court, è un equilibrio della situazione che evolve dinamicamente verso una migliore qualità della vita.

Questo impone la necessità di competenza sui contenuti e sul metodo, la personalizzazione è evidente, Valerio ricordava in fondo l’impossibilità di generalizzazione nell’ipotizzare proposte, nell’ipotizzare percorsi quindi in ultima analisi, nell’ipotizzare progetti. La durata: interessante, questo è stato un po’ un elemento nuovo, vedere come alcuni casi possono essere presi in carico e diventano quasi delle consulenze permanenti, nel senso di un rapporto fra un centro che si occupa di ausili, ma si occupa anche di metodiche e di contenuti, che segue con costanza nel tempo addirittura per diversi anni una situazione, come altri casi possono richiedere invece interventi più puntuali, ovvero, altri centri o altre situazioni hanno un’impostazione finalizzata a dare una consulenza più puntuale quindi, più circoscritta nel tempo. In ogni caso il dato della flessibilità, (l’ho già detto prima quando parlavo del progetto, quando commentavo lo sgorbio), la flessibilità vuole anche dire, e, l’abbiamo visto, una équipe multidisciplinare che in modo dinamico ha un nucleo forte di competenze, ma che in modo dinamico riesce anche ad aggregarne altre per affrontare problemi che via via insorgono e in ogni caso la flessibilità è una caratteristica del progetto.

La finanziabilità è un altro dato importante, mi sembra significativo quello che è emerso, in alcuni casi rispetto alla finanziabilità degli ausili che devono trovarsi nei centri; quelli che hanno una mostra permanente più o meno dotata sono in grado anche di approfondire conoscenze, esperienze d’uso più o meno di ausili, la finanziabilità degli ausili per l’utente finale.

Abbiamo visto esperienze di lavoro per far convergere risorse di finanziamento al fine di poter acquisire l’ausilio; non è questa una competenza scontata, non si trova sul territorio, è difficile, quindi questi mi sembra possano essere degli elementi comuni che emergono da questi casi così variegati, così articolati che abbiamo esaminato.

Nelle consulenze che abbiamo visto sono stati presi in esame comunque, cercando anche qui di andare per massimi sistemi gli aspetti relativi alla persona, una grande attenzione al contesto, abbiamo visto casi in cui effettivamente il nocciolo della questione era creare un’alleanza con la famiglia, creare le condizioni per un utilizzo dello strumento condiviso con la scuola, il contesto inteso come risorse umane, ma anche istituzioni e servizi, la necessità di riuscire a coinvolgere i servizi che lavorano sul caso, una valutazione del compito!

Dietro al compito ci sta come una grossa nuvola il tema delle aspettative, si richiamano a vicenda no? E’ stato detto; ci sono aspettative che trainano e in qualche modo falsano anche l’avvio e la conduzione di un percorso, occorre anche qui la capacità di analizzare il bisogno, (scusate ne parlavo senza averlo evidenziato), di saper scomporre le necessità relative all’esaudimento di quel bisogno per arrivare poi in fondo a una proposta di ausilio, anche qui la valutazione rispetto alla proposta di ausilio tiene conto della capacità di saper valutare lo strumento sia dal punto di vista funzionale, sia tecnico, sia, non ultimo, economico.

Allora, possiamo dire che si individua alla fine di un percorso, non tanto un ausilio quanto una soluzione di ausilio alla situazione e abbiamo visto proporre soluzioni sul piano posturale come prerequisito indispensabile nel caso di disabilità motorie, tecniche riabilitative o abilitative di funzioni, strategie educative, ma non solo per la persona ma anche per il contesto, qui parliamo sempre di un approccio alla situazione non alla persona disabile, gli adattamenti necessari dell’ambiente e, in ultimo, dico in ultimo perché quelle altre sono condizioni che costituiscono di fatto nell’esperienza dei prerequisiti, (oggi lo abbiamo visto molto bene), le strumentazioni tecnologiche.

Cerco di sintetizzare anche qui un po’ per grandi fasi, quelle della consulenza: al centro perviene una richiesta che va approfondita, qui segue una fase che può perdurare nel tempo, può essere più o meno prolungata in cui la valutazione multidisciplinare chiarisce il bisogno; è venuto fuori anche un elemento importante, nel momento di ragionare durante la valutazione certi bisogni emergono, la valutazione non si fa solamente in risposta a delle richieste precise, ma serve a delineare quelle e tante volte ne suscita anche delle altre.

E’ indispensabile la fase di prova, gli ausili non possono essere in nessun modo proposti a catalogo e questo è un problema grosso, bisogna avere una dotazione importante; una volta individuata la soluzione la relazione che è una restituzione da parte del centro della fase di valutazione e la prescrizione se è possibile, abbiamo visto le problematiche del tariffario!

Lì faccio una parentesi per portarvi a conoscenza che il nomenclatore tariffario, quello attuale, scade il 31 dicembre, in una situazione di caos totale in cui non si riescono ad effettuare le gare d’appalto per l’acquisto degli ausili, in una situazione in cui gli ausili di tipo informatico elettronico, sono ancora praticamente assenti, sono sempre quelli che avevamo dal 92; è cambiata la classificazione, adesso c’è la classificazione ISO, ma non ci sono comunque altri ausili

C’è però un lavoro importante di studio per arrivare a delle proposte di un nuovo tariffario che non possiamo aspettarci ragionevolmente per il prossimo anno.

L’inserimento in situazione ha un colore diverso perché l’inserimento in situazione è quando in quel momento l’ausilio va a contatto con la situazione reale di vita e allora, vediamo quali prestazioni possono essere necessarie a supporto di queste fasi dette così grossolanamente e sono la capacità di saper valutare bene il bisogno prima di fare una valutazione con le prove, quindi costruire una lettura della situazione chiara e condivisa; il fatto di effettuare gli incontri di valutazione approfondendo eventualmente dal punto di vista specialistico diagnostico alcuni temi, tante volte si rischiano delle valutai superficiali su degli utenti, su delle persone disabili quando una conoscenza diagnostica clinica e una conoscenza diagnostica funzionale ci aiuterebbe meglio a sapere quali sono i limiti oggettivi con cui bisogna fare i conti.

A volte si riconducono a fattori di tipo psicologico, dei deficit che in realtà sono deficit oggettivi. Ecco le prestazioni correlate sono il supporto al prescrittore e sono: (questo è estremamente importante, lo abbiamo visto trasversalmente è una fase di addestramento all’uso dell’ausilio e di supporto costante), in mezzo ci stava il prestito che è un tipo di prestazione che alcun i centri riescono a praticare altri no, sempre più ritenuta indispensabile poter provare a casa l’ausilio prima di avere la prescrizione o di farne l’acquisto, è un passo indispensabile.

Quando siamo anche arrivati a trovare l’ausilio giusto (e giusto vuol dire aver fatto quella complessità di lavoro che è stata presentata dai colleghi), abbiamo terminato un processo dinamico non codificabile ecc. ecc. e inizia il bello, inizia un percorso, che è il percorso d’uso ed è un percorso in cui di nuovo il centro ausili viene chiamato in causa perché il percorso è di per sé per definizione un percorso di tipo dinamico ed evolutivo.

Bene, i centri italiani, oggi, sono come abbiamo visto delle entità molto diverse, accomunati però da questo terreno comune su cui operano e dal fatto di fornire prestazioni informative, ma una prestazione informativa vuol dire comunicare l’esistenza di una soluzione non vuol dire prendere in carico il caso o esaminarlo; la cosa che caratterizza i centri è la capacità di erogare prestazioni di consulenza, che qui viene definita una relazione d’aiuto che comporta la capacità di analizzare le domande, valutare i bisogni, definire gli obiettivi e dare risposte motivate, inclusa l’indicazione di soluzioni concrete.

Ecco, questa credo che sia la competenza dei centri ausili, il supporto, l’abbiamo un po’ detto, è la capacità di sostenere l’intervento nel tempo.

La domanda che cominciamo a porci, anche alla luce di queste diversità fra i centri è quali sono le competenze professionali che trasversalmente si possono leggere all’interno dei centri? Boh, il tentativo è quello di radunarle per area; scusate la grossolanità dell’operazione, però un’area è quella che definiamo sanitario-riabilitativa, tipicamente nei centri che in questo momento sono collegati nella rete del Glic in cui abbiamo presenti fisiatri, neuropsichiatri, psicologi, terapisti della riabilitazione fisica, logopedisti, terapisti occupazionali così definiti anche se la professionalità sappiamo a che punto è in Italia, del terapista occupazionale intendo. L’altra area è anche qui, (grossa aggregazione psicoeducativa), le figure sono quelle del pedagogista, dello psicologo, dell’educatore, dell’insegnante per finire con l’area tecnologica: con le figure di tecnico, le figure dell’ingegnere, il progettista, colui che progetta e sviluppa applicazioni ad hoc.

Ecco, queste competenze professionali nel tempo, operando stabilmente, acquistano la capacità di parlare un linguaggio comune, di confrontarsi sullo stesso terreno.

Questa, (non dico niente di nuovo), è una ricchezza enorme a disposizione dei centri che si realizza in essi in quanto luoghi in cui una équipe lavora stabilmente su un tema e quindi c’è un confronto costante fra professionalità diverse rispetto a obiettivi. Salto qualcosa; dove sta l’ausilio?

Noi, tradizionalmente, gli ausili li collochiamo in sanità, perché la cultura nostra è quella della sanità che attraverso il nomenclatore tariffario, in qualche modo assicura le risposte della protesica intesa in senso generale. In realtà l’ausilio che abbiamo visto oggi, proposti al nostro ipotetico Mario, sono delle soluzioni per i progetti di vita del nostro ipotetico Mario, progetti di vita che si realizzano in ambito sanitario, quindi con contenuti riabilitativi, diamo alla riabilitazione l’accezione delle linee guida ministeriali, quindi è un qualcosa di assolutamente esteso, ma si realizzano anche in scelte di percorsi di vita in ambito sociale, lavorativo, scolastico.

Quindi l’ausilio non è a rigore, (questo è un interrogativo che ci stiamo ponendo, non a caso c’è il punto interrogativo lì); una competenza, una pertinenza dell’ambito sanitario solamente, ma è una pertinenza degli ambiti della vita della persona.

Questo vuol dire non solamente il fatto che alle competenze del centro, a questa équipe multidisciplinare che dinamicamente si espande, devono concorrere rappresentanti di questi mondi a seconda di quale sia il contesto in cui è inserita la persona, può voler dire anche che all’acquisizione dell’ausilio dovrebbero concorrere questi mondi, (parlo del diritto allo studio, parlo della legge 68 sull’inserimento lavorativo, parlo delle misure nazionali e regionali rispetto all’inserimento sociale all’integrazione sociale dei disabili); quindi a rigore dovremmo ragionare nell’ipotesi di riuscire a far concorrere risorse che afferiscono da mondi diversi intorno al progetto di autonomia di cui l’ausilio è uno dei componenti.

Rispetto più direttamente alla prescrizione, anche qui faccio una parentesi brevissima: sono stato sabato scorso a Prato all’aggiornamento nazionale della Sinfer Società Italiana dei Medici Fisiatri e devo dire che ne sono venuto fuori con un’impressione molto forte, perché per la prima volta, in due giorni di lavori si è parlato quasi costantemente di centri ausili, si è parlato molto di prescrizione allargata, quindi si è usciti un po’ da quella logica egemonica che fino a ieri caratterizzava un po’ l’atteggiamento dei medici in quanto titolari e responsabili unici della prescrizione, per affermare che al medico serve una consulenza specialistica da parte di una équipe allargata multidisciplinare che si occupi in modo stabile e sviluppi competenze sul campo degli ausili. Quindi, penso, spero che questo sia un precedente importante che definisca un ruolo di un centro ausili anche nel processo di prescrizione; oltre che all’interno di quei processi che vengono istituiti dalle normative.

Parlava prima il collega del centro Medea della normativa della Regione Lombardia, che dà finanziamenti per l’acquisto di strumentazioni, ne abbiamo altri in altre regioni d’Italia. Ora dare i finanziamenti per l’acquisto di strumentazioni senza affrontare l’aspetto del processo necessario e arrivare all’individuazione di quali strumentazioni sono, è certamente un’operazione miope che, da un lato garantisce consenso perché ci dà una risposta, ma una risposta legata a un prodotto, senza un controllo sulla qualità del processo, senza neanche ipotizzare un processo tante volte; questo sta accadendo in diverse regioni d’Italia.

Vuol dire che il singolo cittadino, che nel nostro settore è ancora comunque piuttosto lontano dal mercato, fare una richiesta per avere dei finanziamenti ed esercitare in questo modo da un punto di vista "demagogico"; questo può essere inteso come una giusta libertà di scelta, però la giusta libertà di scelta a mio parere passa attraverso la possibilità e la conoscenza delle opportunità esistenti.

Allora, occorre da parte della pubblica amministrazione ipotizzare dei processi, sostenere queste forme di finanziamento sui prodotti e modelli di erogazione di servizi, perché il singolo cittadino, il prescrittore, la scuola, il lavoro abbiano a disposizione competenze per sapere quali sono le ipotesi possibili in termini di soluzioni tecnologiche. Le prospettive auspicabili: ho detto prima, è auspicabile, speriamo, il filing, un po’ l’aria che tira sembra andare in questa direzione, in riconoscimento della necessità di istituzione dei centri ausili e si parla di centri ausili in senso generale.

A questo punto la domanda che ci poniamo è: il settore delle tecnologie avanzate è da considerare come settore a parte, cioè impone un approccio diverso rispetto ai settori più tradizionalmente già affrontati, soprattutto quello della mobilità e della protesica in generale?

A nostro parere sì! comunque è una domanda aperta, è una riflessione da approfondire; una nuova professionalità? Qui, intorno a questo tavolo ci sono professionisti di formazione assolutamente diversa che nel tempo hanno sviluppato competenze su un terreno abbastanza comune pur mantenendo ognuno la propria specificità.

Il tema della formazione è importante, quindi l’investimento sullo sviluppo dei centri ausili passa attraverso una formazione comune, non so se la domanda a una nuova professionalità voglia dire davvero definire una nuova professionalità, oppure dei contributi aggiuntivi a professioni già esistenti? Penso la seconda delle ipotesi, però questo pone in essere il tema della formazione, non sono competenze che certamente si inventano, il riconoscimento istituzionale è il modello.

Allora nel momento in cui, come auspichiamo, si passi a un riconoscimento dell’esigenza di istituire i centri, essi devono anche essere dotati di un modello di riferimento di riferimento; di un qualche modello che senza appiattire le peculiarità, però dia davvero uno sfondo comune, anche perché ci sia una riconoscibilità istituzionale.

Due parole sole sul Glic per dirvi come sta evolvendo: allora il Glic è il gruppo di lavoro interregionale centri, siamo venuti qui la prima volta tre anni fa, oggi la situazione è questa: i centri aderenti al Glic sono venti, abbiamo cinque centri collegati, sono centri che collaborano con il Glic pur non partecipando completamente alle attività, abbiamo delle speranze che sono sostanzialmente realtà che ci risulta si stiano muovendo, ma ce ne sono anche altre.

Il tema ormai è sempre quello rispetto allo sviluppo della rete, oggi sono venuti fuori dei contenuti importanti, sicuramente un obiettivo è quello di portare alla disseminazione dei centri a livello italiano, proprio per portare un centro di competenza vicino al bisogno.

Le attività che vi presentiamo, non adesso, non temete, ma allo stand del Glic che trovate nel padiglione espositivo, sono alcuni risultati conseguiti in questi mesi di lavoro, una mappa di centri risorse consultabile anche sul sito Internet, la classificazione delle tecnologie, qui è stato fatto un lavoro molto consistente di estrazione della nuova classificazione ISO delle voci importanti che riguardano gli ausili tecnologici, anche un lavoro che può essere utile in vista di una rivisitazione del nomenclatore tariffario.

Gli strumenti di collegamento fra i centri e di diffusione all’esterno: abbiamo in corso un lavoro di confronto per elaborare una strategia di documentazione degli interventi che ci consenta in prima battuta di saper leggere il bisogno e saper dare anche una dimensione quantitativa della complessità che è venuta fuori oggi; questo è un tema importante, oggi si è detto, facciamo interventi che hanno una durata consistente, una complessità consistente, chi lo va a spiegare all’amministratore della nostra U.S.L. o l’amministratore del centro, la necessità di questo investimento in termini umani, così prolungato?

Chi lo va a spiegare che effettivamente servono questo tot di incontri, questa articolazione dell’intervento?

Allora, il lavoro sulla documentazione delle consulenze, speriamo ci porti nell’autunno prossimo ad una valutazione anche statistica omogenea fra un primo nucleo di centri, su quello che è il contributo quantitativo nel seguire i casi all'interno di un semestre.

Il database bibliografico è il database che ci consentirà a breve di sapere quale bibliografia è disponibile presso quali centri, così come anche qui non è citato, un altro obiettivo è sapere quali ausili sono presenti presso quali centri, cioè là dove c’è un’esperienza d’uso. Commissione studio ricerca è quello che vi accennavo prima, il lavoro che è in corso in collaborazione con questa commissione istituita dal ministro Bindi che ha il compito di elaborare proposte, (è un compito non ufficiale è ufficioso quindi, poi, ne faranno quello che vogliono, perché c’è una commissione ministeriale ufficiale, questa è invece una commissione allargata), elaborare proposte rispetto alle possibili modificazioni del prossimo tariffario.

In ultimo, non è citato qui, ma ce n’è una copia che la collega vi mostra, abbiamo pubblicato quest’anno un volume in cui abbiamo cercato di riportare le considerazioni generali di metodo e i primi elementi di modellazione di un centro che abbiamo sviluppato nell’ambito del confronto interno al Glic.

Grazie

(non rivisto dall’autore)

 

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