Convegno
Dall’ausilio sognato a quello vero III:
Mario riesce a scrivere …

Proposte concrete di ausili tecnologici nell’esperienza dei Centri

 

Claudio Bitelli: Coordinatore

Passiamo adesso ad un contributo che ci viene dai colleghi del laboratorio zonale ausili dell’azienda U.S.L. 4 di Prato che riguarda invece una fascia di età diversa.


Riccardo Innocenti - Laboratorio Zonale Ausili ASL 4 Prato

"COMUNICAZIONE E AUSILI PER UN GIOVANE CON ESITI DA TRAUMA CRANICO"


Buongiorno. Ringrazio l’organizzazione e il coordinatore di questo convegno per averci invitato. Speriamo di dare, con la nostra esposizione, un contributo al tema di questa giornata.

Sono Riccardo Innocenti e lavoro come operatore tecnologico nel Laboratorio Zonale Ausili dell’Azienda USL 4 di Prato. Il Laboratorio è una struttura giovane: nasce nel 1991 su interpretazione della LR per il diritto allo studio dei disabili e inizia la sua attività con due educatori (esperti di programmazione) e due terapiste della riabilitazione con esperienze di didattica speciale.

Il laboratorio elabora e realizza progetti didattici informatici in forma ipertestuale che, uniti a particolari dispositivi di input, diventano strumenti didattici alternativi ai libri, quaderni e penne per bambini disabili motori e cognitivi.

Attualmente dispone delle 2 terapiste e della consulenza saltuaria dell’operatore tecnologico, segue sempre la didattica dei bambini disabili e ha iniziato, proprio con il caso presentato, a seguire le persone con disabilità grave e gravissima dalla nascita o post traumatica.

Fa parte del GLIC fin dalla sua costituzione.

Un caso difficile
Quello che stiamo per presentarvi è stato ed è tuttora un caso complesso che si presta a molteplici riflessioni: dalla necessità di una struttura locale per l’handicap che abbia risorse e competenze adeguate nel settore specifico degli ausili tecnologici per la disabilità, alla necessità di lavorare secondo procedure comuni e con un approccio multidisciplinare.

Vorrei sottolineare che se in questa relazione ci sono delle "brutte figure" da parte degli operatori coinvolti, queste non devono essere prese come fatto negativo ma piuttosto come passaggi obbligati per la crescita del nostro centro e l’affermazione dell’importanza di lavorare secondo metodi e procedure comuni.

Una breve cronistoria del caso:

24 febbraio 1992, Fabio è un ragazzo di 17 anni, poca voglia di andare a scuola e una gran passione per il pianoforte che suona benissimo, quel giorno percorreva la strada provinciale con la sua vespa 50, indossava, come sempre, il casco, un magnifico Shoey integrale. In un attimo accade l’incidente: la vespa si aggancia con un auto che proviene in senso contrario, cade e striscia per terra fino a sbattere violentemente la testa contro un palo. Il casco assorbe parzialmente l’urto e si spacca in due. L’auto fugge. Fabio rimane disteso per terra, non perde conoscenza fino all’arrivo dell’ambulanza.

E poi la rianimazione, la tracheostomia, la riduzione dei traumi e la dura realtà: Fabio è completamente paralizzato e non parla. Non si sa se è in grado di comprendere ciò che gli viene detto. Speranze e disillusioni si alternano. Poi una dottoressa esperta e sensibile e la madre caparbia riescono a stabilire un contatto. Fabio c’è, e comunica con gli occhi, ancora tumefatti dal trauma. Dapprima solo il "sì" e poi anche il no, fino a stabilire un vero e proprio alfabeto di comunicazione con gli occhi.

Marzo 1993. Un anno dall’incidente

Fabio torna a casa ed è seguito, tra l’altro, dalle fisioterapiste. Sono loro che si attivano per trovare un sistema che aumenti la capacità di comunicazione di Fabio. Si informano consultando i cataloghi di ausili, si recano da sole al centro ausili di Bologna per una consulenza a distanza e infine, acquistano un sensore, un computer e un programma di scrittura a scansione.

Il sistema però non funziona.

Nella cassetta che riprende Fabio al lavoro si osserva, ma col senno di poi, che Fabio ha difficoltà a compiere il movimento di ritorno con la testa e poi, cosa meno evidente nella cassetta ma presente e importantissima, non vede bene le lettere.

Sempre con il senno di poi si possono osservare la mancanza di tutti quei presupposti necessari per il successo di un ausilio primo fra tutti l’osservazione funzionale da parte di un’equipe multidisciplinare che presuppone all’individuazione degli strumenti e alla stesura di un progetto per la realizzazione di un obiettivo raggiungibile.

Giugno 1994. 2 anni e 3 mesi dall’incidente

Nel giugno del 1994 viene richiesta una consulenza al Laboratorio Zonale Ausili che, rammentiamo, a quel tempo si occupava solo di progetti didattici informatici per i bambini disabili. Tuttavia il Laboratorio disponeva di conoscenze più ampie delle fisioterapiste, teneva contatti con i centri che lavorano per l’handicap, è stato tra i precursori di quello che poi diventerà il GLIC, nel 1994.

Le aspettative di Fabio, da profano di informatica, erano molto elevate, come spesso succede in questi casi. Tanto da pensare di riuscire non solo di aumentare le sue capacità di comunicazione ma anche e soprattutto di utilizzare l’informatica per attività ludiche e lavorative.

Il Laboratorio registra un video che mostra l’attività di Fabio e lo invia ad un altro centro ausili di Milano e ne chiede la consulenza domiciliare per individuare un ausilio più efficace ed efficiente di quello mostrato nel video.

Ottobre 1995. 3 anni e 8 mesi dall’incidente

Il Centro di Milano interviene con un operatore tecnologico, una fisioterapista ed una valigia di ausili. Riesaminando la cassetta dell’intervento (sempre con il senno di poi) si nota un miglioramento sul piano tecnico dovuto all’intervento dello specialista ma ancora manca quello che sarà decisivo in seguito: l’approccio multidisciplinare e la pianificazione dell’intervento.

L’incontro comunque non porta sostanziali cambiamenti.

Ci siamo per ora resi conto che il caso è troppo complesso e non può essere risolto con una consulenza a distanza o a domicilio.

Si attraversa poi un periodo di "limbo" in cui le risorse disponibili erano state esaurite. Ma il caso è sempre presente nella mente degli operatori del Laboratorio, che non si danno per persi, indagano nuove soluzioni e ricercano risorse all’interno dell’Azienda.

Febbraio 1996. 4 anni dall’incidente

Conoscono un dipendente USL che, pur essendo impiegato come elettricista, da autodidatta progetta e realizza apparati elettronici biomedicali. Gli viene sottoposto il caso. Accetta di esaminarlo con la collaborazione di un collega competente in informatica.

I due tecnici vengono messi al corrente degli interventi precedenti e quindi compiono l’osservazione funzionale in collaborazione con gli operatori del Laboratorio.

L’intuizione dei due è molto semplice: sviluppare in senso tecnologico le capacità di Fabio e cioè usare il movimento degli occhi. Questa volta viene anche steso un progetto che prevede l’uso degli occhi per far scorrere un menu di scelte, un classico comunicatore ma adattato alle (presunte) capacità visive di Fabio.

Viene fatta la richiesta per l’acquisto del sensore per rilevare il movimento degli occhi e intanto si procede alla realizzazione ad hoc del comunicatore. Si effettuano le prime prove con un Eye Blink preso in prestito dall’Ausilioteca di Bologna.

Aprile 1997. 5 anni e 2 mesi dall’incidente

Arriva l’Eye Blink, il dispositivo ottico e si procede al collaudo dell’attrezzatura.

Ancora non funziona. A parte le difficoltà di regolazione degli occhiali, Fabio è ben capace di comandare l’Eye Blink con gli occhi ma c’è ancora qualcosa che non va.

Ci si accorge che Fabio ha difficoltà a vedere. La cosa non è semplice per un profano perché Fabio non è cieco: guarda la televisione, riconosce le persone, legge caratteri sufficientemente grandi. Ma le scritte sulla lavagna non le vede e il progetto non raggiunge del tutto l’obiettivo prefissato.

Giugno 1997. 5 anni e 4 mesi dopo l’incidente

Si decide di consultare un ottico il cui parere segna la svolta del nostro approccio con la disabilità di Fabio.

Fabio vede le lettere fino ad una certa dimensione minima ma i suoi occhi non tollerano l’affollamento, ed un parola, a meno di non spaziarla sufficientemente, è un affollamento di lettere.

Pensiamo a quanto tempo sarebbe stato risparmiato se all’epoca dell’incidente ci fossero state le risorse umane e la coscienza di un approccio multi specialistico nell’affrontare un caso così complesso!

Si inizia quindi un percorso che tiene conto non solo delle capacita motorie ma anche, e soprattutto, delle capacità percettive di Fabio.

Si cerca quindi uno strumento in grado di emulare anche la voce guida della madre e capace di interpretare i cenni degli occhi di Fabio.

Si pensa all’Alphatalker, un comunicatore programmabile che unisce la versatilità alla portatilità, pensando evidentemente anche ad un uso esterno all’ambiente domestico.

Si è ricostruita sulle caselle dell’Alphatalker la sequenza usata dalla madre: Vocali o consonanti?, prima della M o dopo la M? Fabio attiva la scansione delle righe e, in seguito alla scelta di una riga, delle colonne. L’audio è ascoltato solo da Fabio per mezzo di un auricolare e l’interlocutore ascolta solo la lettera o la frase selezionata.

In questo caso i successi non si sono fatti attendere, anzi, i risultati, da un punto di vista operativo sono subito stati ottimi. Cioè Fabio controlla molto bene lo strumento senza compiere troppi errori. Con questo strumento, oltre a testare le capacità di Fabio, sono stati eliminati i problemi di sensibilità e di posizionamento del fotoemettitore dell’Eye Blink. Questo è risultato utile una volta raggiunti i limiti dello strumento e c’è stata l’esigenza di passare al computer.

Da un punto di vista strettamente pratico, lo strumento non ha costituito un aiuto alle capacità di comunicazione di Fabio. In altre parole la madre è molto più veloce del comunicatore perché è in grado di interpretare il pensiero del figlio e di proporre già subito dopo poche lettere la parola o addirittura la frase intera.

Questo aspetto è stato per noi un ulteriore momento di riflessione sul seguito delle attività da svolgere con Fabio, orientando il nostro intervento non più in modo prevalente all’aumento della comunicatività ma allo sfruttamento in senso più generale delle capacità di Fabio. In altre parole a fornire a Fabio uno strumento che gli consenta anche di svolgere altre attività. Naturalmente senza perdere di vista l’aspetto della comunicazione.

Siamo quindi passati all’utilizzo del computer.

Maia è un programma realizzato come tesi di laurea dall’ingegnere informatico Luca Clivio che lo ha poi reso disponibile gratuitamente alla comunità che ruota intorno all’handicap. È un programma un po’ macchinoso da usare ma, a quel tempo, era immediatamente disponibile e devo dire che ha svolto, e svolge, ampiamente il suo compito.

Con questo programma è possibile posizionare sul monitor una serie di tasti con associata una funzione (una lettera o un comando tipo stampa); anche in questo caso la scansione è "parlata" e Fabio non ha quindi bisogno di guardare il monitor; la selezione è operata sempre con gli occhiali.

Il programma Maia consente si scrivere con un qualsiasi programma di scrittura (tipo Word, per esempio), tuttavia dispone di un proprio programma, tipo blocco per appunti, che è in grado di rileggere la parola, il periodo o l’intera frase scritta.

Con questo programma abbiamo lavorato parecchio per velocizzare la scrittura ricorrendo ad un predittore di lettera (cioè: ad ogni lettera appare un suggerimento di altre lettere tra le più probabili da mettere accanto).

Dopo aver provato quello statistico utilizzato anche nel programma Quaderno, Fabio ne ha costruito un altro, più per fini didattici e elucubrativi che pratici, cioè funziona ma non necessariamente meglio di quello statistico però l’ha fatto Fabio e ne è molto soddisfatto. Quello che scrive non viene però memorizzato; e questo per due ragioni: la prima è che le frasi sono di tipo estemporaneo e Fabio, per ora, non è interessato a scrivere testi lunghi. La seconda è che la memorizzazione è un’operazione piuttosto macchinosa, inoltre ci sarebbe poi il problema dell’apertura dei documenti chiusi. Non è comunque escluso che in futuro si faccia qualcosa in questo senso.

Al momento attuale dovremmo compiere un ulteriore passo in avanti cercando di dividere l’aspetto della comunicazione da quello delle altre attività da svolgere al PC, anche rivisitando, alla luce dell’esperienza attuale, il parco degli ausili e magari progettarne di nuovi.

Penso per esempio allo sfruttamento degli algoritmi per la scrittura intelligente utilizzata da Nokia per la composizione degli SMS sui telefonini. Questo strumento potrebbe essere un ritorno all’origine, ripescare cioè la sfida di velocità di comunicazione tra la madre e il comunicatore.

Per l’aspetto computer invece bisogna trovare qualcosa da fare con quello strumento che sia sufficientemente stimolante per Fabio e, di conseguenza, che dia anche a noi nuove idee su cui lavorare.

Vi ringrazio

 

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