Convegno
Dall’ausilio sognato a quello vero III:
Mario riesce a scrivere …

Proposte concrete di ausili tecnologici nell’esperienza dei Centri

 

Valerio Martocchi - Centro Ausili IRCCS. "E. Medea" – Associazione "La Nostra Famiglia" - LC

"GLI AUSILI TECNOLOGICI NEL PERCORSO RIABILITATIVO DI UN ADULTO CON DISABILITA' ACQUISITA"


Io sono un terapista della riabilitazione e come diceva Claudio, lavoro in questo centro di Bosisio "La nostra Famiglia", sono coordinatore di un gruppo di terapisti, è un’associazione che al suo interno ha due aree: un’area di istituto scientifico e un’area di riabilitazione; da una parte nell’area di riabilitazione abbiamo un continuo iter riabilitativo con soggetti che frequentano ambulatoriamente o come interni l’istituto, sul versante invece di istituto scientifico, abbiamo una serie di soggetti che per periodi di una settimana, due settimane o mesi, a seconda della patologia, permangono in questo istituto per precisare o la diagnosi o provvedere dei metodi o sistemi operativi o riabilitativi nuovi. Le patologie che si seguono all’interno di questo istituto sono varie: nel senso che vanno dalla paralisi celebrale infantile, quindi lesioni celebrali acquisite dalla nascita, a lesioni traumatiche successive, come post traumi da incidente piuttosto che lesioni da tumore, c’è una grossa parte di patologie che riguardano invece l’insufficienza mentale, quindi un po’ tutto il discorso delle sindromi. Per far capire un attimino la dimensione dell’istituto, siamo dieci terapisti occupazionali, venticinque logopedisti, dieci psicomotricisti e un venticinque fisioterapisti. Io vi parlo di un caso che è un post traumatico, che è arrivato da noi all’inizio di quest’anno e che è interessante per alcune cose secondo me.

Ci tengo anche a fare alcuni passi proprio nell’iter riabilitativo o comunque del caso, che poi possono essere un po’ di aggancio per gli spunti che ci servono.

Alessandro nasce nel 70 quindi trent’anni fa non ci sono problemi particolari durante l’infanzia, l’adolescenza, frequenta una scuola alberghiera finché viene assunto in un ristorante, è molto interessato a questa attività, tanto che scrive anche un libro su questi aspetti; fa una vita abbastanza privata, quindi non è molto espansivo, non gira molto, però una sera mentre torna dal ristorante ha questo incidente, anche se non è ancora chiara la dinamica, comunque va fuori strada con trauma cranico e non solo: abbiamo una serie di esiti scheletrici e nervosi, quindi fratture dell’anca bilateralmente, fratture alla mandibola, rottura dell’aorta e le altre cose forse le vedete anche voi. La risonanza fatta qualche giorno dopo (vedete che è successo il 20 dicembre, siamo circa, quindici giorni dopo), conferma delle lesioni a livello nervoso abbastanza importanti, sia sopra che sottosensoriali, lesioni della capsula nucleare, lesioni assonali del corpo calloso, lesioni a livello cerebellare.

Decorsi i primi due mesi in cui c’erano problemi da un punto di vista vitale, viene trasferito in un altro ospedale, nella zona di Varese con questo quadro clinico, un coma a bassa responsibilità, tetraplegia, dove prevale un ipertono generalizzato.

Si iniziano subito delle stimolazioni a livello riabilitativo, sia fisioterapiche, sia logopediche, allo scopo di attivare delle funzioni, delle risposte da parte del soggetto; quindi essenzialmente stimolazioni visive e olfattive e tentativi di nutrimento per rendere possibile la deglutizione oltre alla parte di mobilizzazione.

Viene interrotto questo periodo di inizio stimolazione per queste complicanze internistiche e solo dopo due mesi ritorna in questo centro ospedaliero dove viene rifatto il punto della situazione e, come vedete anche da una somministrazione della scala di disabilità, rimane molto bassa, rimane molto bassa su 29 risposte lui ne dà 21 e quindi dichiarando una disabilità estremamente severa. Anche i potenziali evocati come vedete, danno una sofferenza abbastanza importante e, seguono i mesi vedete, maggio, giugno in cui praticamente la situazione rimane la stessa, agosto, nel frattempo vengono fatte comunque queste stimolazioni a livello fisioterapico e logopedico, senza però ottenere delle risposte significative.

Viene deciso allora a novembre di un anno fa praticamente di impiantare questa pompa albaclofen che è proprio un medicinale contro la spasticità. Dopo questo intervento la situazione migliora un po’, rendendo possibile la ripresa di alcune attività, soprattutto sul versante anche logopedico si attivano alcune funzioni che inizialmente non erano possibili; c’è questa possibilità motoria dell’arto sinistro a livello di una presa molto grossolana e globale, non selezionata nelle dita, ma proprio di stringere e aprire un attimo il palmo della mano, nel quale si tenta si tenta di ottenere però una risposta stabile e contestuale.

Vengono proposte alternative anche più visibili, quindi senza dover rimanere attaccati o aver bisogno di altri elementi da posizionare al soggetto, quindi utilizzando una tabella divisa in due parti e attraverso lo sguardo il paziente doveva indicare questa cosa, però non va; alla fine, in questo periodo le terapiste che lo seguono trovano anche qui nella chiusura degli occhi un elemento molto più chiaro e visibile all’esterno senza dover adottare altre strategie. Praticamente viene dimesso da questo centro ospedaliero in queste condizioni: le funzioni vitali sono discrete, il contatto con l’ambiente c’è, c’è qualche piccolo movimento delle dita nella mano sinistra e in parte delle braccia, anche se appunto ottenuti con grande sforzo e tanta motivazione; a livello delle altre parti del corpo non ci sono risposte significative e nonostante la pompa dopo quest’intervento di infusione di questo medicinale ha prodotto un certo effetto generale, di fatto però si evidenziano retrazioni a vari livelli.

In questa dimissione vengono dati al paziente alcuni ausili, come vedete: la carrozzina con la bascula, anti decubito con un tavolino davanti come posizionamento, splint ancora di posizionamento, letto ecc. a questo punto il paziente è dimesso dall’ospedale, passa al territorio e, qui è un grosso problema perché il territorio si trova con un paziente come vedete con una situazione ancora comunque molto compromessa, nel senso che è ancora all’inizio di una riabilitazione.

Diciamo che ha superato delle fasi critiche, però in effetti… quindi il territorio ovviamente, (siccome il paziente è della zona di Lecco), si rivolge a noi per ulteriori valutazioni e consigli, cure.

C’è un primo contatto a gennaio di quest’anno, ovviamente solo per capire la situazione, viene rimandato a maggio ad una serie di altre valutazioni per lo meno neurologiche e si evidenziano alcune possibilità di lavoro e quindi si ipotizza un ricovero per un mese per poter individuare meglio questi elementi.

L’istituto proprio perché scientifico tende a fare un’analisi e una valutazione un po’ su tutti gli aspetti, per cui nel momento in cui un paziente viene ricoverato, iniziano varie valutazioni che non riguardano soltanto un’abilità specifica, ma in genere c’è un allargamento a tutte le funzioni, per cui quella motoria, logopedica, psicomotoria, psichica, neurologica, esami vari un po’ a ventaglio.

Quindi abbiamo una valutazione della fim che come vedete dà sotto scala motoria 1 hm? Quindi con un referto di assistenza totale non ha nessuna autonomia.

La valutazione cognitivo comportamentale fatta dalla psicologa evidenzia un’ansia e depressione nella norma, nel senso che non ci sono particolari elementi depressivi del soggetto; anche se c’è ancora un po’ di disorientamento nello spazio, cioè non si rende ancora ben conto del tempo che passa, di dove è, di cosa è successo ieri, oggi, domani; sono elementi confusi, non si ricorda ancora niente dell’incidente, cioè è come se fosse ancora tutto rimosso, c’è una scarsa capacità critica nell’elaborare le informazioni e soprattutto una perseverazione difficoltà di programmazione che però sembra essere un po’ di questo periodo, qui va beh vedete la fim, come vedete le punte estreme si riferiscono soltanto ad alcuni effetti di memoria, ma non a lungo termine, bensì a breve termine, comprensione, nel senso che dà segni di comprendere tutti i comandi, però tutti gli aspetti motori sono giù.

La valutazione e il trattamento di terapia occupazionale logopedia che io qui ho detto e scritto come terapia occupazionale perché il settore attualmente è così, in realtà è il centro ausili di cui fanno parte i terapisti che è nel settore di terapia occupazionale. Quindi è una situazione ancora un po’ da definire da questo punto di vista, per il problema sanitario sempre, che però dovrebbe essere a buon punto.

Allora, in questo caso la situazione appare così: ancora immobilità generale, viene rilevata questa presenza di movimenti selettivi della mano, ma anche un movimento abbastanza selettivo dell’indice, anche se di non larga ampiezza, però sufficiente a farci pensare. Inizia subito un addestramento all’uso di un sensore, vista che è l’unica parte ben controllata; addestramento per noi non vuol dire attaccare subito al cicalino un sistema a scansione complicata ecc. ecc. ma ok!

Facciamo un lavoro sulla comprensione, quindi abituo il soggetto ad usare questo sistema, lentamente, fino alla risposta diretta tipo sì e no e gradualmente passo poi a chiedere altre cose; poi vediamo anche perché; da questo a un sistema a controlli più variabili che potrebbe essere… (noi abbiamo usato un indicatore rotante e potrebbe essere anche altro, hm? Nel senso che la freccia il sensore famoso controlla una freccia motorizzata che ruota, ovviamente può indicare più cose che non il sensore che fa suonare un cicalino e basta, che può essere un sì e un no; quindi attraverso questo sistema, possiamo già aumentare le variabili, riuscendo a capire meglio e comprendere meglio da una parte quello che capisce e dall’altra anche quello che vorrebbe dire o il livello in cui è. Il trattamento è tutti i giorni; ecco tenete conto che è un mese, visti i buoni risultati si ipotizza appunto l’uso di un sistema un po’ più complesso.

Passiamo ai due sensori perché appunto questa capacità di selezione dell’indice è sufficiente a controllare due sensori messi uno vicino all’altro; in questo caso i due sensori controllano un programma a scansione che in questo caso era il comunica, che ha la possibilità di lavorare su tabelle hm? Impostato in questo modo, però in modalità manuale: come voi sapete spesse volte, il discorso della scansione temporizzata, quindi con un tempo rigido a cui il soggetto deve ubbidire in un certo senso, rischia di impedirgli di arrivare nel momento giusto hm? Se invece il controllo della scansione è in maniera diretta, quindi ogni volta schiaccia è lui che decide il tempo e quando gli viene anche questa contrazione e riesce a controllarla meglio. Ovviamente come dirò dopo, non è un assoluto, cioè dipende sempre dalla situazione, quindi per alcuni va bene così, non sempre perché potrebbe essere che da una parte il vantaggio c’è: controllo il tempo, dall’altra devo continuamente schiacciare per fare avanzare la scansione manuale hm?

Farò un commento alla fine sul discorso degli ausili e di come secondo me dobbiamo dimenticare la parola generalizzazione; perché in effetti ad ogni situazione lo stesso oggetto può avere una funzione molto diversa.

Quindi non è tanto l’ausilio in sé che va bene o non va bene, ma se va bene a quel soggetto. Ecco, con queste prove Alessandro dimostra comunque di apprendere e mantenere queste procedure anche legate al controllo riga colonna e, oltre che rispondere in maniera corretta.

L’unica cosa che emerge in questo ambito è la difficoltà a controllare un po’ più variabili: cioè se lui per caso sbaglia e va avanti di un pezzettino, non sta lì a correggere non è che si attiva in un altro modo per tentare di ovviare a questo problema che ha creato prima, procede, come se buttasse fuori un po’ a valanga. Comunque, come dicevo dimostra di saper scrivere e comunicare messaggi per cui, ha conservato scrittura e lettura e nello stesso tempo, durante queste prove emergono questi cambiamenti motori in evoluzione.

A questo punto, alla fine del mese, decidiamo che forse non dobbiamo aver fretta di prescrivere comunque questo sistema, proprio per questi cambiamenti in senso positivo; quindi si rimanda ad un ricovero un mese dopo, a luglio e viene fatto di nuovo circa un mese di riabilitazione; già al primo incontro si notano di nuovo miglioramenti funzionali e c’è in aggiunta anche una capacità del braccio di muoversi in aiuto alla mano, cioè di scivolare in avanti sul piano del tavolino, quindi ampliando la capacità di controllo della mano. Il controllo della mano è più preciso e anche a livello del polso ci sono degli spostamenti, tanto da rendere possibile appunto il controllo praticamente in un arco della tastiera.

Probabilmente anche questi aspetti di evoluzione positiva lo attivano di più e lo mettono nelle condizioni di voler produrre delle cose; ovviamente sospendiamo l’uso del sensore che avevamo ipotizzato prima e passiamo a un controllo di tavole no? Quindi la solita tastiera fotocopiata, in questo caso abbiamo preso un Intelekes cioè l’overled dell’Intelekes già pronto, fotocopiato, plastificato e su questo ha cominciato a fare un periodo di allenamento con la logopedista, diventava un allenamento comunicativo da una parte e un allenamento funzionale come: "Intanto arrivo lì, mi addestro e divento più bravo".

Contemporaneamente, noi in terapia occupazionale facevamo questo lavoro di addestramento su una testiera invece fisica, dove c’era più l’aspetto anche del controllo del gesto perché c’era il tasto che scendeva, se ne schiacciava uno e usciva una cosa sbagliata, mentre come si diceva anche in parte sulla capacità interpretativa dei genitori, queste tabelle hanno il grosso vantaggio di eliminare da sole l’errore, cioè anche se scivolano su tutte le lettere riusciamo a capire lo scopo del paziente: vuole arrivare su una lettera, anche se si sofferma su altre, però vediamo l’arco del movimento che si sofferma di più in una casella, facciamo noi da filtro a tutti gli errori e quindi ovviamente, diventa funzionale e lo diventa spesse volte, tanto che ci è difficile poi trovare un corrispettivo informatico che elimini questi errori non voluti. Oltre a questi due elementi aggiungiamo anche l’uso della trakeball perché il mouse è un po’ troppo complicato come sapete funzionalmente, il fatto di avere una sola pallina da far correre e da cliccare, ci consente una minor fatica funzionale; infatti impara ad utilizzarlo. Assieme a queste cose però sul versante neuropsicologico, continuano utilizzando in parte la trakeball in parte questi elementi, stimolazioni sulle capacità neuropsicologiche: strategia, memoria, logica, flessibilità, cerco una cosa, ho trovato quella, non è uguale se ne ho trovata una simile, diversificazione, attenzione; viene rifatto il test dell’afasia e conferma delle capacità discrete di comprensione anche se ovviamente non sono al livello della sua età, però comunque, discrete per un uso sociale, anche se deficita ancora di nessi logici.

La cosa che appare sempre un po’ insistente è che funziona o meglio risponde nel momento in cui qualcuno gli dà l’input: nel senso che bisogna fare le domande allora lui risponde, bisogna creare una certa situazione perché lui si metta in moto; anche se c’è qualche accenno di informazione, ad esempio, "Io ho un fratello", cose di questo tipo, per cui anche da questo punto di vista c’è una maggiore apertura e, in questo senso c’è anche un desiderio di ricordare cosa è successo, perché ancora in questo momento lui non sa che cosa sia successo quella sera. Riprende a fare delle sedute con la psicologa per non avere problemi, arriviamo all’ultimo periodo che è settembre.

Praticamente a settembre, lui riesce a controllare completamente una tastiera, addirittura riesce a controllarla senza l’attivazione dell’accesso facilitato e, fra l’altro, inizia anche a controllare in parte la matita e a fare qualche disegno, tanto che riesce a produrre delle cose anche complesse, (questo probabilmente tanti di voi lo conoscono, il test di Rei per valutare le capacità grafiche e costruttive), visto così e tarato darebbe un’età inferiore ai dieci anni, di fatto, su un soggetto con queste problematiche, è molto positivo perché è raro vederlo.

C’è una ripresa delle capacità astratte in genere, il lavoro anche a livello di stimolazione su giochi strategici non è che ha fatto effetto, ma lo ha attivato e lo ha reso partecipe in questi giochi; si arriva quindi alla prescrizione di un portatile. Conclusioni, che cosa possiamo ricavare da questa storia?

Una cosa che ho pensato è questa: dobbiamo dimenticarci un po’ la fretta, cioè il rischio nella nostra situazione, ma anche nelle spinte che abbiamo da un punto di vista sanitario dei tempi ecc. ecc. che quasi quasi, appunto, per telefono noi dobbiamo dare la pastiglia della soluzione per una cosa complessa che non vediamo. Io vi ho fatto appositamente vedere anche le tac perché è raro dopo un evento del genere riscontrare una capacità residua così; cioè normalmente, in tutti questi anni, io sono 18 anni che lavoro lì e vedo pazienti di questo tipo, è il primo che vedo dopo un trauma di questo genere recuperare in questo modo. Per cui non posso dire che in genere su un soggetto così si fa così; non posso neanche pensare che tutti siano così perché è l’unico che ho visto in questo modo.

Dobbiamo ritornare al caso singolo, dobbiamo vedere: "Ok questi sono gli ausili, questo mi facilita questa cosa, questo è il paziente pinco pallino che ha questa capacità", ma non solo motoria, perché nel discorso componente neuropsicologica e come avete visto, l’effetto di un trauma non è soltanto che non mi muovo, l’effetto di un trauma è anche l’esione assonale, lesione del corpo calloso, lesione dei nuclei della base, lesione al cervelletto; tutte queste strutture qualche funzione ce l’hanno: non possiamo imputare alla non capacità, alla non presenza sempre dell’ausilio; spesse volte è il soggetto purtroppo che non ha le abilità per sfruttare comunque quell’ausilio.

Nella valutazione di questi anni emerge sempre che tantissime volte, noi abbiamo l’ausilio, ma non abbiamo il soggetto che lo sa usare in maniera funzionale. Secondo me questo è un discorso che dobbiamo avere chiaro noi, ma anche passare chiaro ai genitori o pazienti stessi se sono in grado di farlo, perché purtroppo, spesse volte come ci capita anche recentemente per alcuni disguidi regionali con dei contributi dati per gli ausili, (come idea potrebbe essere anche corretta), però fatto in una modalità in cui ha generato una serie di aspettative, necessità di risposte di questo tipo dove non era possibile svolgere un lavoro ben fatto e quindi, direi che dobbiamo tornare a considerare il paziente che abbiamo lì. Basta, c’erano altri elementi, ma verranno fuori, magari nella discussione insieme.

Convengo con tutte le cose che sono state dette prima come finale delle relazioni: nel senso che tante componenti penso che siano comuni a tutti noi che lavoriamo con i pazienti da anni. grazie

(non rivisto dall’autore)

 

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