Buongiorno, io sono Cristiana Vasino, sono una psicologa e presento oggi un caso, ma è in particolare modo una storia di un bimbo, il nostro intervento (e dico nostro perché è stato scritto dall’équipe del Clivia, cioè da Antonella Bertolami e Sebastiana Nieddu che sono due fisioterapiste e da Alessandra Schiaffino che è un’altra psicologa), si intitola "comunicazione, apprendimento e ausili: una esperienza d’integrazione di un bambino con gravi disabilità motorie in età prescolare".

Il C.Li.V.I.A.: centro ligure valutazione informazione ausili è parte integrante di un centro di riabilitazione motoria; il C.Li.V.I.A. è nato nel 1979 come laboratorio ausili informatici per disabili motori con fini prevalenti di ricerca e sperimentazione, quindi è come se parlassimo un po’ della preistoria.

Dal 1989 opera come servizio aperto ai cittadini, fornendo informazione e consulenza in tematiche inerenti gli ausili, dispone di un laboratorio di comunicazione aumentativa e alternativa rivolto a disabili con gravi problemi di espressione orale e/o di scrittura. Il laboratorio offre consulenze relative a progetti specifici mirati all’espansione della comunicazione, valutazione arti superiori e o distretti sostitutivi, valutazione scrittura, valutazione periferiche per accesso all’ausilio informatico. Si avvale delle competenze professionali di un medico fisiatra, di psicologi, di terapisti della riabilitazione che operano in équipe pluriprofessionale con la collaborazione di esperti informatici.

La caratteristica del centro è di situarsi all'interno di un servizio di riabilitazione di secondo livello, formato interamente da operatori impegnati nel lavoro territoriale e con particolare interesse ai rapporti tra ausilio e progetto riabilitativo globale. Quindi tutti gli operatori del C.Li.V.I.A. lavorano anche all’interno del centro di educazione motoria dell’unità operativa assistenza disabili della U.S.L. 3 "Genovese".

Credo che ora potremmo vedere il video.

(nota: segue un breve brano audiovisivo tratto da una seduta riabilitativa di un bambino, nella quale vengono usati mezzi multimediali).

Il bimbo di cui parleremo oggi si presenta direi da solo in tutta la sua vitalità. Abbiamo cercato di fare brevissimamente un escursus da quando è arrivato la nostro servizio fino ai giorni nostri.

Si chiama Jalil, è nato nel 1994 in Marocco, è stato conosciuto e preso in carico dal servizio di riabilitazione di cui facciamo parte nell’ottobre del 1996 all’età di due anni e cinque mesi, immediatamente è stata fatta diagnosi di atetosi con distonie, esito di paralisi celebrale infantile.

Il bimbo è parso da subito attento, curioso e disponibile a relazioni nuove, (credo che forse avrei potuto anche non dirvelo perché direi che si nota dal video), il grado di compromissione del quadro motorio è severo, nessuna acquisizione di controllo posturale, mobilità assente, nessun uso funzionale degli arti superiori con limitazioni nell’accesso al gioco e alle attività di vita quotidiana; assente il linguaggio che risulta limitato ad alcune emissioni vocali; buon uso del canale visivo anche a scopo comunicativo. Il gap tra comprensione e produzione e le difficoltà comunicative mettono in evidenza la necessità di trovare delle strategie d’intervento che sostengano la sua vivacità cognitiva e la voglia di comunicare i suoi bisogni ed il suo pensiero.

Il percorso riabilitativo prevede i seguenti obiettivi:

• individuazione di posizionamenti facilitanti le possibili attività funzionali,

• intervento rieducativo analitico su arti superiori ed eventuale individuazione di distretti sostitutivi,

• facilitazione e sostegno all’accesso al gioco,

• facilitazione e sostegno alla comunicazione attraverso un progetto di comunicazione aumentativa,

• intervento diretto e indiretto sulle attività di vita quotidiana, avvio alla mobilità tramite ausili, carrozzina e carrozzina elettrica.

Tutto ciò è integrato ovviamente in un lavoro indiretto nei contesti di vita quali casa e scuola; per la messa a punto e la realizzazione di tale progetto è stata richiesta la consulenza e la collaborazione del C.Li.V.I.A..

In questo senso il nostro lavoro s’inquadra in quello che può essere definito un processo di on going assesment e on going equipement, dove gli interventi devono tenere conto di piani di lettura diversa sia a breve, sia a lungo termine e gli obiettivi devono essere inseriti in un progetto globale che prende in considerazione il bambino nella sua totalità e complessità e tenga conto dei diversi contesti di vita.

Per maggior chiarezza e sistematicità, nell’esposizione abbiamo deciso di suddividere i periodi d’intervento del C.Li.V.I.A. in due momenti, sino ad arrivare alla preparazione per l’inserimento in prima elementare che di fatto ha avviato la terza fase attualmente in corso, ora Jalil appunto va in prima elementare e forse di questo ve ne parleremo chissà tra due anni.

Primo periodo
Un primo intervento è stato caratterizzato dall’avvio di un progetto di comunicazione aumentativa con la costruzione di una tabella di comunicazione in simboli pcs e fotografie, via via ampliata ed arricchita in relazione ai bisogni comunicativi emergenti e alle maggiori capacità di controllo del movimento degli arti superiori. L’iniziale indicazione sulla tabella avveniva con grossolani movimenti di scivolamento e arrampicamento degli arti superiori sul piano orizzontale con la mano a pugno. La scarsa precisione del gesto richiedeva spesso l’introduzione di strategie di scanning da parte dell’adulto. Fino a quel momento Jalil era capito quasi totalmente dalla mamma, molto meno dal papà e dal fratellino più grande e aveva un repertorio di quattordici tra gesti ed emissioni vocali con significato condiviso, oltre il sì e il no con il movimento del capo per altro chiaro direi già allora; prevalente era la comunicazione contestuale con l’utilizzo della fissazione di sguardo. Il lavoro di comunicazione aumentativa ha per certi aspetti aiutato i genitori a rileggere le attività quotidiane con il proprio bambino in una chiave diversa. La scoperta da parte dei genitori di una sua individualità anche attraverso il fare scelte ed esprimere i propri bisogni, stava lentamente modificando la sua immagine di bimbo dipendente in tutto e da tutto. Il suo corpo era vincolato, ma la sua mente poteva pian piano crescere libera. L’introduzione del Big Mack, il tastone verde che avete visto nel video, ha certamente facilitato questo processo; Jalil facendosi imprestare la voce da un adulto o da un compagno, anche nella scuola materna soprattutto in fase iniziale, poteva far sentire la propria presenza. Jalil colpisce da subito per il suo sorriso accattivante e per la voglia di stare con gli altri bambini, di seguire con gli occhi tutto ciò che accade intorno a lui, la fatica che fa è indubbiamente molto grossa, ma non si spaventa ed è tenace e perseverante nei suoi propositi. In scuola materna incontra insegnanti disponibili a lavorare con e per lui, per rendere il più possibile accessibile il gioco. Jalil inizia ad utilizzare un pannello d’indicazione con lo sguardo per scegliere i giochi, avendo a disposizione tabelle a tema per ogni attività: gioco con i pentolini, gioco del garage , e può realmente partecipare e dire la sua. Il voca, il tastone verde appunto, nel frattempo gli dà la possibilità di farsi sentire durante l’intervallo e di poter partecipare attivamente, avere il proprio turno nelle attività di gruppo e tutti noi sappiamo quanto questo sia importante anche per lo sviluppo dell’identità del bambino rispetto al suo ruolo. Tutto l’intervento si delinea quindi complesso ed è necessario tempo per pensare, programmare e realizzare. Il lavoro di supporto e supervisione agli insegnanti inizia da subito da parte degli operatori del C.Li.V.I.A. e sarà continuativo con interventi a cadenza quindicinale, a scuola per tutta la durata dell’anno scolastico. La conclusione del primo periodo di lavoro rappresenta un momento di riflessione e di resoconto del percorso fatto e di verifica degli obiettivi raggiunti; senza perdere di vista che stiamo lavorando con un bimbo piccolo per il quale il gioco ed il piacere di fare le cose sono fondamentali. Si nota come ci sia stato un significativo aumento dell’uso funzionale degli arti superiori e degli strumenti: la tabella, il voca, i sistemi di fissaggio per manipolare e giocare con gli oggetti, l’avvio all’uso del caschetto con puntatore, anche per far giochi insieme agli altri, che da un lato ha permesso alla funzione di organizzare movimento e viceversa, cioè volendo sintetizzare il concetto "Più faccio, più faccio meglio, più cose riesco a fare", ma ha anche evidenziato il fare con fatica, i tempi lunghi di esecuzione, la frustrazione per il mancato successo ed in prospettiva (e questo dobbiamo tenerlo molto ben presente), i rischi di danni secondari: retrazioni, deformità e non solo, perché qui potremmo aprire un capitolo a parte che meriterebbe una riflessione da un punto di vista anche psicologico, un motivo relazionale, cioè cosa vuol dire stare così, al di là di riuscire a fare o stare nelle cose. E proprio da qui inizia il secondo periodo.

Secondo periodo
Mentre andava avanti il lavoro con la famiglia e con la scuola, nel luglio del 1998 l’équipe del C.Li.V.I.A. decide di valutare l’utilizzo del personal computer per incrementare e facilitare la partecipazione ed aumentare l’interazione nelle diverse attività e nei diversi contesti. Il fine dell’intervento è quello per lo più di avvicinare il bambino al PC e di valutare le modalità di accesso.

Il software proposto è molto semplice sia da un punto di vista cognitivo, sia percettivo; ci si avvale per lo più di programmi normalmente in commercio e non per disabili questo tengo a sottolinearlo.

Jalil è rapito dal nuovo strumento, coglie con gli occhi ogni minimo particolare e sperimenta la possibilità di essere produttore di effetti senza la mediazione dell’altro, cosa assai rara e complessa per un bambino così; in questo caso un semplice programma causa effetto offre una serie di feedback difficilmente ricreabili in altri contesti nei casi di grave patologia motoria.

L’ultimo anno di scuola materna può essere considerato come un periodo di sperimentazione; il PC può rappresentare uno strumento di sostegno e accesso a più funzioni che noi abbiamo individuato in comunicazione, apprendimento e autonomia. Può essere importante in questi casi, fare delle proiezioni su cosa ci viene in mente pensando a Jalil da grande, a cosa ci immaginiamo quando lo pensiamo, come amiamo pensarlo adesso poi chissà, in carrozzina elettrica, con un computer portatile o un comunicatore ad uscita vocale attaccato alla carrozzina e in questo senso forse ci è utile per ridefinire il Jalil di adesso.

Vengono programmati presso il nostro laboratorio due cicli di dieci incontri a cadenza settimanale diretti all’avvio dell’utilizzo del PC, con particolare attenzione agli accessi e alle attività di sostegno al pensiero e all’emotività e ciò è stato possibile perché siamo un’équipe multidisciplinare e perché ciascuno pensa un poco al pezzo dell’altro, ma ognuno pensa molto al suo. In questa fase appare necessario strutturare un setting definito e ripetibile, oltre che dosare le difficoltà del compito da un punto di vista motorio, cognitivo ed emotivo-relazionale; valutazione e training all’uso non appaiono in questa fase scindibili. Un contenitore stabile e condiviso e degli strumenti adatti al caso possono permettere di modificare e verificare in itinere le soluzioni e le strategie ipotizzate per il raggiungimento degli obiettivi.

Tutti gli incontri sono stati concordati con Jalil : nel senso che gli si chiedeva se era disponibile a venire, se era disponibile a lavorare insieme e credo che questo sia stato molto importante. Le strategie via via adottate sono: autonomia come punto di arrivo e non come punto di partenza. Questo ci ha aperto degli spiragli enormi nel lavoro con Jalil, davamo per scontato, pur non essendo dei rigidi, che l’autonomia dovesse essere il punto di partenza, (autonomia nel fare, nel pensare, nel trovare delle soluzioni che gli permettessero da subito di fare tutto da solo nell’accesso col PC).Poi, grazie anche a riflessioni ed altre esperienze fatte nel frattempo, abbiamo pensato che forse, per vivere veramente questa esperienza, era più significativo in questa prima fase, provare a fare insieme delle cose perché il risultato fosse più gustoso e così è stato. Ecco alcune delle strategie d’intervento in itinere che sono state pensate e sperimentate:

1. Semplificazione del compito motorio all’aumento delle difficoltà del compito cognitivo, contro semplificazione del compito cognitivo all’aumentare del compito motorio. Con un bambino come Jalil era necessario focalizzare calibrare molto bene le richieste; quando gli chiedevamo di più da un punto di vista motorio dovevamo diminuire la richiesta da un punto di vista cognitivo e viceversa.

2. Scomposizione del compito cioè delle tre funzioni Clic, Spostamento, Trascinamento.
   Abbiamo fatto una rudimentale derivazione dal mouse di serie, fatta per altro in modo casalingo dal marito della nostra collega, che ci ha permesso di usare un tasto Jelly Bean come clic. Avevamo concordato con Jalil di suddividere le varie funzioni per cui lo spostamento avveniva in questo modo: lui mi comunicava dove voleva che fosse spostato il cursore, io lo spostavo, lui faceva il clic; su questa cosa siamo andati avanti tanto e l’abbiamo molto sperimentata.

3. Valutazione e modificazione delle variabili percettive del software proposto. 

4. Equilibrio tra gratificazione e frustrazione e credo che questo sia un punto fondamentale e molto delicato, infatti se non c’è un affascinarsi del bambino a quello che fa è molto difficile riuscire ad impostare un lavoro realmente costruttivo. Il bambino deve sentirsi gratificato, ma soprattutto deve divertirsi come tutti gli altri bambini, se questo.

5. Spazio alla fine dell’incontro per l’interazione comunicativa con Jalil. Avevamo sempre tenuto a disposizione dieci minuti un/quarto d’ora a seconda delle situazioni per parlare, con la tabella di comunicazione, di quello che avevamo fatto. Abbiamo fatto tabelle a tema a seconda di ogni gioco che si proponevano e discutevamo con Jalil sulle attività del giorno, raccogliendo il suo parer sul software proposto, le attività e le eventuali idee che potevano essere scaturite (se gli era piaciuto, se era stanco, se l’avrebbe voluto per portarlo a casa, o a scuola).

6. Videoregistrazione sistematica come strumento di autovalutazione e verifica in gruppo pluriprofessionale. Questo era il luogo dove venivano fuori i punti di criticità perché ovviamente per esempio , io come psicologa avevo osservato alcune cose e la collega fisioterapista ne vedeva altre. Ed è poi dallo scambio anche molto vivo che sono nate le idee più nuove!

Ora passerei alle conclusioni suddivise in: setting, accessi, e software

Le conclusioni relative al setting sono state:

• La necessità di un setting stabile e definito

• Decidere quante incontri avremmo fatto fin dall’inizio

• Condividere tutto questo con Jalil e con i genitori ovviamente vedendoci circa sempre alla stessa ora, nelle stesse giornate con una specie di cadenza.

• Tempi brevi con la previsione di pause. Ciò è fondamentale non solo da un punto di vista motorio, ma anche cognitivo. Dopo che aver utilizzato il caschetto Jalil era veramente molto stanco, fino quasi ad addormentarsi, il reclutamento di forze e l’attenzione necessaria per attuare un movimento funzionale è stato così alto che, il fare delle pause è stato indispensabile; anche perché lui sentisse comunque che la pausa segnava l’interruzione di una attività che poteva riprendere dopo che lui si fosse reso conto e avesse "sentito" di essersi riposato a sufficienza " D’accordo mi riposo un attimo e poi ricomincio".

• Sostegno e rinforzo da parte dell’adulto nei vari momenti di interazione del bambino con il PC, tenendo molto ben presente che è un gioco, e che per Jalil può rappresentare un altro modo di fare ciò che gli altri bimbi fanno, nei contesti di gioco , tutti i giorni.

• Alla fine di ogni ciclo, invito ai familiari concordato con Jalil per consentirgli di "mostrarsi in azione" con le sue abilità e le nuove acquisizioni. Jalil ci tiene molto che i genitori vengano, che venga anche il fratello alla conclusione del nostro ciclo di incontri probabilmente anche perchè il farsi vedere, in parte autonomo possiamo rappresentare chiaramente anche una autonomia di pensiero; così Jalil può offrire ai suoi cari un altro modo di vederlo e di sentirlo.

Le conclusioni relative agli accessi sono:

• Individuazione del distretto corporeo maggiormente controllato e già a disposizione. Attualmente è uno solo il capo; Jalil non utilizza più gli arti superiori o comunque molto di rado stancandosi presto. Durante un incontro di fronte ad una situazione di una certa difficoltà ha fatto lo "sciopero delle mani", ritirandosi in sè e rifiutando qualsiasi tipo di attività. Attualmente, quindi, il capo risulta essere il distretto più controllabile che lui preferisce usare.

• Individuazione delle modalità di selezione diretta e scansione, entrambe attualmente a disposizione purché con gli ausili idonei. Sono stati utilizzati programmi normalmente in commercio e alcuni specifici per l’avvio alla scansione con, ovviamente, le modifiche agli accessi necessarie.

• Individuazione delle periferiche: tasto Jelly Bean con funzione di clic derivato da un mouse; tasto Jelly Bean posizionato su testale utilizzato per la scansione; tastiera espansa, tastiera di serie con scudo di plexiglass più caschetto con puntatore.

Le conclusioni relative al software sono:

• Flessibilità d’uso tra software non dedicato quindi normalmente in commerci (non per disabili) e dedicato a seconda dei contesti d’utilizzo

• Scelta e adattamento del software in base al compito proposto e rispetto agli accessi.

Ed infine alcune riflessioni sugli elementi di criticità:

Molti erano gli elementi di fronte ai quali ci si è trovati che hanno reso il nostro intervento articolato e in continua verifica. La complessità del disturbo motorio in un quadro discinetico in un contesto bilingue; l’attenzione agli aspetti interculturali (Jalil è andato in Marocco quest’estate a trovare i parenti e c’è stato tutto un lavoro di messa a punto della tabella di comunicazione aumentativa con l’aggiunta della scritta in Arabo); il gap tra velocità del pensiero/ lentezza e fatica dell’azione.

Desidero soffermarmi un momento su questo punto soprattutto come psicologo. La velocità di Jalil nel suo pensiero e la difficoltà invece nella possibilità di mettere in atto il suo pensiero, sono un elemento di criticità da tenere molto presente tra qualche anno, quindi è necessario aiutarlo ora ad essere sempre più cosciente dei propri limiti soprattutto da un punto di vista motorio, per sostenere lo sviluppo di una identità quanto più coesa e una integrità come persona: la sfida offertaci non era facile dovevamo cioè riuscire ad andare oltre le difficoltà scomponendole, per poi cercare di reintegrarle in un Jalil "intero".

Non potevamo dimenticare o lasciarci sfuggire che si dovevano rispettare anche le esigenze di un qualsiasi bimbo della sua età e che innanzitutto, la creatività di gioco, la possibilità di sentirsi finalmente libero erano fondamentali se volevamo realmente fare un intervento produttivo e nel rispetto della persona.

La tecnologia, se dosata ed integrata in un progetto globale aiuta ed è un importante elemento per garantire autonomia, ma vi è spesso il rischio in situazioni così complesse che prevalga la preoccupazione di trovare oggetti, cose più o meno adatte che possono allontanarci dal nostro primo e reale obiettivo, che come spesso accade si scopre durante il cammino attraverso l’incontro ed il conoscersi.

E’ stato quindi fondamentale per noi aiutare Jalil a sentirsi più vero, anche attraverso le sue tante limitazioni, credendo nelle sue capacità e dandogli l’opportunità in futuro di poter avere un ruolo ed un riconoscimento nella sua vita, al di là della dipendenza fisica, tutto ciò anche attraverso il fare esperienza di ausili e strumenti per lui significativi, grazie.

D
Volevo sapere, quanto è durato l’intervento vostro con Jalil, da quando è cominciato ad oggi, come spazio temporale?

R
Direi dopo circa sei mesi che è stato preso in carico all’ambulatorio, quindi da quando aveva tre anni all’incirca e dura tuttora e continuerà.

D
Oggi quanti anni ha?

R
Oggi ha sei anni, fa la prima elementare sì. Per questo dicevamo che era un processo di on going assestment e on going equipment, nel senso di fare piccoli interventi mirati per piccoli obiettivi in un tempo lungo, anche perché le esigenze cambiano, le sue e anche le nostre certe volte e possiamo proporre quindi cose diverse a seconda dei bisogni o dei contesti.

Teniamo come metodo proprio due tre minuti alla fine di ogni intervento, poi c’è spazio alla fine per il dibattito. Se c’è qualche domanda adesso?

D
(Domanda non disponibile)

R
Sì, noi facciamo un intervento su più livelli, quindi per noi gli ambienti di vita del bambino sono fondamentali, senza i quali è molto difficile portare avanti un progetto; quindi abbiamo, per quanto riguarda il laboratorio di comunicazione aumentativa che è all’interno del Clivia delle supervisioni frequenti direi nei primi periodi; per il primo periodo la collega, la Dottoressa Schiaffino che si è occupata di questo aspetto ha seguito gli insegnanti, direi con cadenza settimanale, per un lungo periodo, anche perché si doveva aiutarla, per quanto fosse una persona con delle buone intuizioni, grosse capacità sue organizzative, a vedere le stesse cose che facevano gli altri gli altri bambini, fattibili anche per Jalil oltre che per un discorso di comunicazione aumentativa. Seguiamo con attenzione ciò che viene fatto in classe anche perché per esempio, alla fine dell’asilo è stato fatto un libro insieme coi bambini e anche in quel caso eravamo intervenuti per renderla in simboli, coi simboli pcs che sono nella tabella di Jalil in modo tale che fosse anche un suo prodotto e non solo degli altri o qualcosa che gli veniva dato in modo passivo.

Come Servizio facciamo consulenze limitate ad un quesito specifico che seguiamo poi con supervisioni a tempo definito agli insegnanti e agli operatori della riabilitazione che si occupano del caso. Come altre attività formative abbiamo iniziato proprio quest’anno il corso facilitatori alla comunicazione aumentativa per insegnanti.

Bene, c’è una domanda.

D
Volevo sapere: ha parlato di tecnologia dosata; allora io sono un po’ curioso oltre ad essere un terapista, anziché uno psicologo ed a preoccuparmi anche di tecnologia per disabilità, vorrei capire quale è il criterio di questo dosaggio? Cosa fate, quali sono i presupposti di questo dosaggio e soprattutto quali obiettivi si prefigge, perché onestamente a me, vedendo questo bimbo venivano in mente un sacco di soluzioni forse ad alta tecnologia, molto sofisticate, ma probabilmente efficaci.

R
Allora, la ringrazio per la domanda perché mi aiuta a sintetizzare il pensiero del Clivia. Quando si incontra un bambino come Jalil, un bambino così intelligente la prima cosa che si pensa è: "Che cosa gli posso dare per far sì che "vengano fuori" tutte le sue possibilità "?

Là dove il suo fisico non glie lo permette, perché è un paradosso, un bambino così, è un bambino tanto intelligente quanto con difficoltà.

Io non credo che non si arriverà a dargli degli strumenti più tecnologici di quelli che ha adesso, ma credo che sia importante arrivarci in un rispetto dei suoi passi che sono anche i nostri, ma soprattutto di una sua integrità totale; quindi non solo tecnologia, ma anche un approccio alla persona intera nella sua globalità. Jalil in questo momento ha un computer a scuola, uno in classe con doppia postazione e in questo senso noi abbiamo aiutato gli insegnati nella selezione di software adatti perché le attività scolastiche potessero essere affrontate anche da Jalil. Come siamo arrivati fin qui?

Siamo andati a piccole dosi e credo che con lui fosse necessario fare così fino ad ora e questo è stato un pensiero sul quale abbiamo riflettuto tanto. Io credo che se torneremo a parlare di Jalil lo vedrete un po’ più tecnologico e più cosciente nell’utilizzo della tecnologia. Questo è il nostro pensiero, poi certamente può essere pensato in un altro modo, credo che tutto debba avere un suo tempo e per lui questo era il tempo.