Convegno
“Disabilità plurime e acquisite: gli ausili tecnologici”

 

Patrizia Ceccarani - Lega del Filo d’oro Onlus

"Percorsi per l’analisi dei problemi e per la valutazione delle soluzioni nei casi complessi"


Buongiorno a tutti, essendo la prima relatrice, nel presentare il mio contributo, cercherò di introdurre anche  i lavori dei miei colleghi che seguiranno.

La Lega del Filo d’Oro è un’Associazione costituita il 20/12/1964, riconosciuta Ente Morale con Decreto del Presidente della Repubblica 19/5/67 - n° 516 e classificata ONLUS ai sensi del D. lgs. 460/97.  Ha per scopi l’assistenza, l’educazione, la riabilitazione, il recupero e il reinserimento sociale delle persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali.

Da oltre trentacinque anni l’Ente gestisce ad Osimo (AN) un Centro di Riabilitazione per persone, di ogni età, che presentano:

  • minorazioni di entrambi i canali sensoriali congenite o acquisite dopo la nascita;

  • minorazioni di entrambi i canali sensoriali  e ritardo evolutivo;

  • minorazioni gravi di almeno uno dei canali sensoriali accompagnate da grave ritardo evolutivo/intellettivo e/o deficit motori e/o gravi disordini comportamentali.  

Da circa dieci anni, all’interno del Centro di Riabilitazione è attivo un servizio di indagine diagnostico-valutativa che viene attuato al Centro Diagnostico e dura una settimana (per gli utenti di ogni età), oppure due/tre settimane (per i bambini da 0-3 anni). Questo è svolto da più specialisti: oculista, otorinolaringoiatra, fisiatra, neurologo, ortopedico, dentista, igienista dentale, dietista, psicologo, psicologo clinico, assistente sociale, pedagogista, operatori educativo-riabiltativi, logopedista, fisioterapista, musicoterapista tecnici delle attività espressive, istruttore di orientamento e mobilità, tecnico degli ausili.

L’èquipe multidisciplinare del Centro Diagnostico, effettua la diagnosi funzionale e gli interventi riabilitativi, tenendo in considerazione che il processo di sviluppo della persona si basa sulla dimensione fisica, psichica e socio-relazionale.

Come si può osservare dal grafico (fig. 1), dall’analisi dei dati relativi ai ricoveri effettuati nel 2001 al Centro Diagnostico, è emerso che su 79 pazienti (41 maschi e 38 femmine di età compresa tra i 16 mesi ed i 47 anni) il 24% presentava doppia minorazione, il 34% tre minorazioni, il 34% quattro minorazioni e l’8% cinque minorazioni (includendo in questo termine deficit visivo, uditivo, motorio, intellettivo e presenza di epilessia).

Spesso le cause di queste disabilità dipendendono dalla prematurità, malattie rare come la Sindrome di Charge, sindromi genetiche, ed i bambini che ne sono affette presentano seri problemi di salute. Sicuramente lavorare con e per le persone che hanno più difficoltà non è semplice, perché nelle problematiche multiple le singole disabilità vanno ad incidere l’una nell’altra.

Fif.1 - Grafico dell'analisi dei dati relativi ai ricoveri effettuati nel 2001

Fig. 1

L’intervento del medico, durante la settimana di valutazione, è importante perché ci permette di conoscere quanto i canali sensoriali siano integri e di evitare di trasmettere alla persona informazioni che non possono essere recepite ed elaborate in caso di danneggiamento degli stessi. I risultati della valutazione funzionale, ad esempio della vista e dell’udito, fanno conoscere quanto questi sensi possono essere usati dalla persona per la vita quotidiana, per comunicare, ecc.

Durante la valutazione della funzionalità visiva si osserva sia quali sono le condizioni che possono facilitare la percezione dello stimolo, ad esempio se è necessaria un’illuminazione con luce uniforme, libera da riverbero ed ombre, sia il campo visivo, cioè come la persona localizza gli stimoli per gli spostamenti e per la comunicazione. Si valuta inoltre, la distanza abituale dallo sguardo agli stimoli, perché venga poi rispettata nel trattamento e suggerita nelle azioni di vita quotidiana.

L’intervento dell’otorino non è soltanto finalizzato ad una diagnosi/controllo e cura, e alla prescrizione delle protesi, ma prevede una stretta collaborazione con la logopedista per la prestazione logopedica, e con l’operatore  per la valutazione funzionale uditiva e per insegnare al bambino ad accettare ed usare le protesi acustiche, se necessarie.

La valutazione uditiva si basa sull’osservazione del comportamento dell’utente e sulle analisi delle risposte che fornisce nei confronti di stimoli sonori animati ed inanimati.

L’obiettivo è quello di individuare il più esattamente possibile quanto e in che modo la persona utilizza l’udito o il suo residuo uditivo per l’apprendimento, la comunicazione e nella vita quotidiana.

L’ospite viene esaminato in ripetute sessioni di lavoro della durata variabile in conformità al suo grado di disponibilità, sia durante lo svolgimento spontaneo di usuali attività (gioco, riposo, sonno, pasti, socializzazione, ecc.) che nell’esecuzione di precisi compiti scolastico-lavorativi.

I dati globali che ne scaturiscono, e che vengono registrati dagli operatori nella “scheda di valutazione udiva” permetteranno, enfatizzando o scartando il canale uditivo, di privilegiare altre modalità comunicative.

La valutazione psicoeducazionale è un processo globale a focalizzazione progressiva che cerca di conoscere: 1) i repertori di abilità effettivamente possedute dalla persona; 2) le interazioni tra il soggetto e il suo ambiente di vita; 3) gli obiettivi da privilegiare nell’intervento; 4) il potenziale di apprendimento della persona.

Gli operatori educativo-riabilitativi ed i tecnici si occupano quotidianamente, per tutta la durata del trattamento, di valutare la persona nelle sue abilità e caratteristiche fondamentali, tra le quali: l’autonomia personale, lo sviluppo motorio, le abilità cognitive, la comunicazione, la socializzazione, l’affettività, lo sviluppo emotivo, le capacità lavorative e  la funzionalità sensoriale.

La valutazione può essere effettuata attraverso il metodo formale ed informale.

Spesso non è possibile somministrare  test cognitivi (metodo formale) perché i nostri utenti presentano condizioni non idonee al test, ad esempio necessiterebbero di più tempo per rispondere, o le istruzioni non sono adeguate al loro codice comunicativo.

Talvolta la somministrazione del test è parziale, quindi i dati vengono usati più come momento orientativo che come dato diagnostico.

La valutazione informale è caratterizzata dall’uso di procedure e strumenti non standardizzati. Può essere diretta se le abilità vengono osservate direttamente o indiretta, se le abilità vengono raccolte attraverso colloqui con gli adulti che si occupano della persona. Di solito gli interlocutori privilegiati sono i familiari, gli insegnanti di sostegno, gli psicologi.

La valutazione informale diretta viene effettuata utilizzando le check-list, liste o elenchi di azioni, di comportamenti e di abilità, collegati tra di loro da alcune caratteristiche comuni, come il fatto di appartenere ad una stessa area funzionale (es. alimentazione o abilità sociali), di comparire ad età simili o di condividere caratteristiche rilevanti. Ad esempio usiamo la scheda di sviluppo “Guida ai progressi” della persona che come si può vedere dal lucido (fig. 2) può servire anche da base per l’operatore e/o l’insegnante per programmare le attività per lo sviluppo della persona.

Fig.2 - Scheda di sviluppo “Guida ai progressi” della persona

Fig. 2

Un altro metodo usato durante la valutazione è l’osservazione del comportamento che permette di valutare, in varie sessioni, il comportamento emerso dalla persona. L’osservazione evidenzia come l’ospite coglie, attraverso i sensi, le informazioni del mondo e quali movimenti è capace di fare per agire sul mondo, come associa e quali strategie usa per apprendere, con quale facilità/difficoltà entra in rapporto con le persone.

Durante le varie prove valutativeviene posta particolare attenzione sia al setting valutativo, affinché queste siano effettuate in condizioni ben precise e con materiali che possono essere percepiti, sia alla comunicazione, che deve essere adattata alle caratteristiche personali, in modo che la persona possa comprendere quanto richiesto, comunicare i suoi bisogni e necessità, e relazionarsi. Spesso, data la presenza della pluriminorazione non è possibile per la persona apprendere il linguaggio, quindi durante la valutazione si cerca di individuare (secondo le abilità presenti e quelle possibili) quali sistemi comunicativi andranno incrementati ed insegnati.

I sistemi comunicativi generalmente utilizzati dalle persone sordocieche e pluriminorate sono: comunicazione oggettuale, gestuale (LIS), pittografica, dattilologia, Malossi, Tadoma.

La possibilità di apprendere un codice comunicativo piuttosto che un altro, dipende dai sensi residui della persona, dalle caratteristiche motorie, dal livello cognitivo, emozionale, ecc., perciò in alcune circostanze la persona potrebbe giovare dell’uso di comunicatori e switches. Attualmente, vista la presenza nei nostri bambini della pluriminorazione grave, gli switches possono dare loro non solo l’opportunità di comunicare, ma anche di fare scelte e di essere maggiormente coinvolti nelle attività quotidiane. Il supporto del tecnico degli ausili sta diventando sempre più importante, perché permette di valutare e suggerire gli ausili tecnologici più adeguati e funzionali, e di avere delle indicazioni precise per l’intervento educativo-riabilitativo.

L’obiettivo della valutazione è anche quello di definire nel modo più chiaro possibile, suggerimenti educativo riabilitativi per aiutare la persona a rafforzare le sue attitudini, l’indipendenza, l’integrazione sensoriale, lavorativa e per renderla il più possibile partecipe nella società.  In un’ottica di persona attiva e partecipe con e per gli altri, anche l’ambiente assume una rilevanza educativo-riabilitativa. 

E’ importante conoscere quali abilità e potenzialità la persona possiede per comprendere le informazioni che l’ambiente fisico può darle, al fine di facilitarla nell’acquisizione dei concetti e nello sviluppo dell’indipendenza.

Nei nostri ambienti, che diventano un po’ delle “palestre”  sono presenti indicazioni per l’informazione, la comunicazione e l’accessibilità, che tengono conto delle problematiche visive, uditive e motorie. Ad esempio si cerca di non provocare troppo eco per non causare, a chi ha un residuo uditivo, dei problemi di comprensione.

Il colore diventa un sistema di comunicazione, perché indica e discrimina i vari ambienti. Fuori dalle varie stanze, utilizziamo segnali tattili per permettere all’ospite una prima identificazione del luogo e quindi favorire la discriminazione e l’autonomia. L’ambiente è organizzato anche per le persone che sono in carrozzina, in modo che non subiscano un trasporto ma, se è possibile, partecipino nell’orientamento e nella mobilità.

I tavoli, gli arredi delle aule, delle camere, ecc., sono in funzione delle problematiche sensoriali presentate dai nostri utenti. Ad esempio una parte del tavolo può essere trasformata in “leggio” e facilitare l’utente ad usare una comunicazione pittografica od oggettuale.

Sul piano di lavoro ci possono anche essere delle aperture  e dei contenitori tipo “botole”, per facilitare una maggiore manipolazione, discriminazione alla persona con problemi motori (foto 1).

Foto 1 - Esempio di tavolo attrezzato

Foto 1

Viene prestata attenzione anche nel valutare quali supporti e aiuti ambientali possono favorire un maggiore apprendimento ed una massima autonomia.

La persona sordocieca e/o pluriminorata non rappresenta una realtà a sé, ma è integrata in un contesto familiare e sociale, ed è per questo motivo che al Centro Diagnostico si cerca di lavorare fin dal primo contatto con e per la famiglia, i servizi territoriali, le agenzie sociali.

Quello che noi cerchiamo di fare è porre la persona al centro, lavorare per lei, cercare di conoscere tutti i suoi bisogni, le sue necessità e le sue caratteristiche per poterla aiutare a sviluppare al meglio le sue potenzialità. Tutto ciò però deve essere fatto insieme alla famiglia, ai servizi del territorio, alle agenzie di volontariato e alla società:soltanto mettendo insieme tutte le forze e le sinergie è possibile dare loro indicazioni di intervento funzionali ed utili per ottenere il massimo dalla vita.

Grazie

 

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