Convegno
“Disabilità plurime e acquisite: gli ausili tecnologici”

 

Massimo Guerreschi IRCCS E. Medea - Centro Ausili Associazione “La Nostra Famiglia” - Lecco

"Un ausilio all'ospedale: esperienze di impiego di ausili informatici ed elettronici con gravi traumatizzati cranici in fase postacuta"


Buongiorno, sono Massimo Guerreschi, come è stato detto, sono il responsabile del Centro Ausili dell’Associazione La Nostra Famiglia; visti i tempi cercherò di essere fulmineo.

Quindi 3 diapositive per inquadrare chi sono gli attori, 3 diapositive - su cui andrò velocissimo - con alcuni cenni sull’esperienza e su qualche caso; le ultime 4, che secondo me sono fondamentali, con alcune riflessioni e valutazioni su quest’esperienza.

Due parole sul titolo. Abbiamo sentito fino ad ora, e andando negli stand vedremo, che le soluzioni tecnologiche ci sono, esistono, ce ne sono parecchie; a questo punto è importante darsi da fare perché raggiungano le persone che ne hanno bisogno e le raggiungano nel momento in cui ne hanno bisogno. Abbiamo già sentito dire negli interventi precedenti: problemi di lentezza, burocratici, ecc. ecc.

Uno dei canali da seguire per l'ampliamento della cultura sugli ausili è quello ospedaliero, un altro dei canali è quello informativo, quindi onore ad Handimatica, perché da anni lavora egregiamente in questo ambito, però la sostanza è che bisogna far conoscere queste possibilità.

Bisogna farlo con criterio ovviamente, non solo al momento giusto, ma nel modo giusto e le relazioni che mi hanno preceduto l’hanno illustrato ampiamente, quindi non dirò nulla al riguardo.

Aggiungo soltanto che la rete dei centri di consulenza sugli ausili informatici ed elettronici italiana, il Glic,  (che ha anche uno stand), è da ani che cerca di occuparsi anche del problema del come fare informazione, formazione e consulenza, come si fa a fare bene queste cose ed è stato appena pubblicato un libretto a conclusione di un progetto europeo, il progetto BRIDGE, per informazioni ci si può rivolgere allo stand Glic o allo stand Ausilioteca - Centro Ausili Regionale Emilia-Romagna.

Due parole per inquadrare gli attori di quest’esperienza.

Stiamo parlando dell’Associazione La Nostra Famiglia, che è un’associazione onlus che gestisce varie unità nell’area della riabilitazione soprattutto dell’età evolutiva, quindi centri di riabilitazione polivalenti.

Gestisce anche, come branca di ricerca, un IRCCS (istituto di ricovero e cura a carattere scientifico), distribuito su quattro poli regionali; Lombardia, Friuli, Puglia, Veneto.

Noi stiamo parlando del polo lombardo che comprende quattro reparti ospedalieri: riabilitazione funzionale e sindromi particolari, altri due reparti di neuroriabilitazione che non vi sto ad illustrare, e quello che ci interessa, Neuroriabilitazione 3 che è l’unità specifica sulle celebrolesioni acquisite.

L’associazione gestisce anche un servizio che si chiama Centro Ausili, quello di cui sono responsabile, che si occupa per l’appunto di ausili in generale e in particolare di quelli elettronici e informatici.

Come Centro Ausili, io vi parlerò ora della collaborazione realizzata con questo reparto di celebrolesioni acquisite. Per informazione segnalo che ormai da tre anni abbiamo già una collaborazione con un altro reparto Neuroriabilitazione 1, in particolare sui problemi di ipovisione, disturbi visivi complessi.

Stiamo parlando di quest’anno 2002; cioè, fino ad oggi, di 150 pazienti, per un terzo dei quali abbiamo fatto consulenza su ausili informatici, pazienti con disturbi visivi complessi.

Due parole di presentazione sul reparto Neuroriabilitazione 3.

Tipologia di ricoveri effettuati  dall’1 gennaio 2000 al 30 giugno 2002: 462 pazienti, unità per le celebrolesioni acquisite, distribuiti più o meno così, 48% traumi cranioencefalici;  esiti di tumori celebrali 13%; altre cause che hanno portato a celebrolesioni acquisite 18% e 23% ricoverati per riabilitazioni intensive ripetute nel tempo.

Provenienze: il bacino d’utenza è nazionale: 77% provenienti dal Nord del paese; 9% dal Centro; 14 % dal Sud.

I dati aggiornati alla scorsa settimana dei ricoveri effettuati nel 2002 parlano di 182 pazienti di cui il 64 % già noti e il 36% accolti per la prima volta, generalmente provenienti dalle neurochirurgie, quindi diversi ancora in fase di risveglio, (sto parlando dei traumatizzati cranioencefalici, che sono in situazione di risveglio dal coma).

Il nostro intervento.

In reparto c’è una prima valutazione in fase di risveglio, in fase precoce, attraverso l'applicazione di alcune scale specifiche che vanno a valutare le capacità funzionali in quel momento; viene effettuato dagli operatori del reparto. In questa fase il nostro contributo riguarda la fornitura di sistemi di segnalazione, sistemi di comunicazione, sistemi di controllo dell’ambiente per il paziente già in fase precoce; ovviamente in modo mirato, attraverso una valutazione individualizzata caso per caso.

Secondo passaggio nel ricovero, quello alla valutazione di tipo riabilitativo.

A questo punto devo fare una precisazione: stiamo parlando di un ospedale, ma un ospedale  un po’ particolare perché è un IRCCS di riabilitazione, quindi i pazienti, ad esempio, non passano il tempo a letto, a meno che non riescano ad alzarsi, ma passano la loro giornata tra un trattamento riabilitativo e l’altro o altre attività di tipo educativo e di tipo occupazionale.

Quindi nel momento della valutazione e avvio della riabilitazione intensiva, svolto dal personale riabilitativo, il nostro contributo come centro ausili è quello di collaborare per fornire  sistemi di comunicazione, personalizzazioni e configurazioni ad hoc, ecc.

Stiamo parlando di ausili informatici ed elettronici, un esempio l’avete , l’avete avuto nella relazione del Cedocar dell’Asl di Arezzo, e risulta importantissima la collaborazione col servizio ausili postura e mobilità dell’ospedale, per studiare insieme determinate soluzioni d’integrazione fra i necessari ausili per la postura e la mobilità e gli ausili informatici.

L’ultima fase.

Si tratta dell’organizzazione del reinserimento in vista della dimissione. Viene svolta dall’équipe di reparto che comprende diverse tipologie professionali oltre a quelle medica e riabilitativa: anche quelle dell’assistente sociale, psicologo, psicopedagogista ecc. ecc. dato che ci occupiamo soprattutto di età evolutiva.

A questo punto del percorso il nostro contributo, principalmente è la produzione di relazioni tecniche per poter effettuare delle prescrizioni mirate, indicazioni ai familiari per migliorare le condizioni di accessibilità domestica degli ambienti di vita, perché tornando a casa , possano trovare la miglior situazione possibile di accessibilità.

Eventualmente, a distanza di tempo, ci sono controlli o trattamenti intensivi e qui il nostro intervento è quello dei vari aggiornamenti, che vuol dire una serie di verifiche: se la soluzione individuata è ancora valida; se occorre cambiare l’ausilio o occorre configurarlo in modo diverso; ecc.

Per fornire un esempio del nostro lavoro presso il reparto possiamo citare la situazione di un ragazzo arrivato in reparto a dodici anni, per trauma cranico da incidente stradale, che ha esitato un grave quadro motorio, un grave quadro di produzione del linguaggio.

Come prima cosa è stato valutato opportuno fornirgli un ausilio molto semplice del tipo che vedete nella diapositiva:quelli indicati con il bip sono due tipi di cicalini, uno lo riconoscete è un giocattolino della Chicco, giocattolino a batteria per bambini adattato; può essere azionato con un sensore e se il bambino è in grado, motoriamente e cognitivamente può utilizzarlo per farlo suonare in modo da richiamare l’attenzione di un familiare, di un infermiere, di qualcuno.

La versione per chi non è bambino è quella nera, è un banalissimo cicalino 'fatto in casa' dal nostro tecnico, che ha esattamente la stessa funzione.

Ora, con un ausilio banale di questo genere, però,  si possono ottenere risultati interessanti sia di valutazione delle capacità della persona, sia anche di riduzione della fatica di assistenza; in questo modo si può evitare di dover essere presenti 24 ore su 24; ad esempio il familiare si può allontanare per qualche minuto,. A questo proposito preciso che nella nostra struttura fino ai dodici anni di età è prevista la presenza di un familiare o di un accompagnatore, durante tutto il periodo di ricovero.

Nella figura sono presenti anche altri dispositivi, uno analogo che però è basato sulla luce, non suona, ma si illumina e un altro con un messaggio registrato.

Il pallone serve a ricordare un episodio buffo che racconto velocemente: nel periodo in cui si disputavano i mondiali di calcio avevamo ricoverato un paziente di vent’anni - incidente stradale, trauma cranico, condizioni abbastanza gravi - a cui avevamo fornito un cicalino. Era tifosissimo di calcio e della nazionale Ad un certo punto questo ragazzo usava il cicalino per richiamare l’attenzione della madre, una, due, parecchie volte. Ogni volte che la madre accorreva diceva : “Ma sì la televisione è accesa, forse non senti bene il volume, te lo alzo.” Andava via, suonava di nuovo il cicalino, arrivava, alzava di nuovo il volume; alla fine quando il volume aveva raggiunto livelli insopportabili, anche la mamma si è irritata per i continui richiami e ha detto. “Basta, non vengo  più, smettila, la televisione è accesa, il volume è alto, arrangiati!” Dopo un quarto d’ora passa l’infermiera di turno, che sapeva che il ragazzo era tifoso, e gli si rivolge così:. “Ma Loris, lo sai che oggi gioca l’Italia, come mai non stai guardando la partita?” ...il problema non era il volume del televisore, ma il canale sbagliato.,.

Questo per indicare quanto diventa utile poter utilizzare questi oggetti semplici, tecnologici, ma semplici, ma quanto richiedono che ne sia condiviso l’uso.

Un altro esempio..Questa ragazza ha ventidue anni; ha subito un incidente stradale che ha causato una emiparesi, un disturbo visivo lieve che però non provocava gravi problemi; il problema importante era la produzione orale, ma soprattutto l’afasia, cioè la grossa difficoltà di organizzare la comunicazione, il problema ad utilizzare le categorie grammaticali, a mettere in una sequenza logica le parole.

Con questa ragazza si è quindi utilizzato un software particolare che si chiama Cliker4 abbinato a un codice di comunicazione alternativa. E' stato utilizzato in sede di valutazione riabilitativa per costruire insieme alla ragazza una tabella comunicativa cartacea, visto che motoriamente era in grado di utilizzarla. La funzione dell'ausilio informatico – il software – è stata di permettere alla logopedista di costruire assieme la tabella, concordando con la ragazza quali simboli collocare.

Terzo esempio, questo è uno dei più recenti, scusate: finita la scuola questo ragazzo ha avuto un malore molto serio e si è trovato nelle condizioni indicate nella diapositiva. In questo caso, il nostro intervento è avvenuto in fase di valutazione, nel momento pre-riabilitazione, utilizzando un altro ausilio, tutto sommato banale.

Vi confesso che un nostro collaboratore ne costruisce di simili andando nell’ipermercato a comperare il motorino a pile per girarrosto da barbecue , Questo in figura è un prodotto industriale - si chiama Combord - ed è una freccia rotante,  controllata da sensori, che può essere arrestata in corrispondenza di una figurina; tutto qui.

E' un ottimo strumento per poter effettuare delle valutazioni sulle capacità comunicative linguistiche dei soggetti che non parlano e hanno problemi motori.

Passiamo ora alle considerazioni generali.

La prima è questa., lavorando con pazienti con celebrolesioni acquisite abbiamo incontrato una prevalenza, cioè un’alta frequenza di disturbi cognitivi linguistici, ad esempio l’afasia che vi descrivevo prima e di disturbi di tipo neuropsicologico di pianificazione e organizzazione.

Allora ci siamo accorti che ci può essere il rischio di concentrarsi sul deficit, sui singoli deficit, andando a cercare una soluzione di ausilio tecnologico sul problema motorio, una sul problema di produzione orale e ci siamo resi conto che è un rischio ed è anche un errore, perché si rischia di fornire degli strumenti che poi la persona non è in grado di gestire, per problemi di tipo cognitivo, di pianificazione di organizzazione; quindi strumenti potenti che poi non vengono utilizzati.

Allora ci siamo resi conto che in un reparto del genere, la soluzione tecnologica deve essere strettamente integrata al progetto riabilitativo; cioè non basta concentrarsi sulla ricerca di una soluzione tecnica, - come diceva prima Von Prondzinski, arriva un operatore che chiede: “Ho sentito, ho visto, ho letto che c’è un ausilio per chi ha difficoltà di pronuncia.”

Una visione così parziale, rischia di essere un errore, per lo meno in questo reparto lo è.

Altra valutazione, Secondo noi questa collaborazione con il reparto celebrolesioni acquisite si è dimostrata efficace perché un intervento del genere dà subito risultati utili al percorso terapeutico, anche solo in una valutazione più appropriata delle capacità della persona, anche solo nella possibilità di permetterle di comunicare.Inoltre  il territorio, cioè i Servizi,  spesso in realtà è sguarnito su questi aspetti, quindi se non lo si fa in una fase iniziale durante il ricovero, c’è il rischio che alcuni pazienti dopo la dimissione non trovino nulla.

L’interazione col personale del reparto favorisce l’autoformazione di tutti gli operatori, quelli del centro ausili e quelli del reparto; tutti hanno da imparare qualcosa.

E' anche un intervento “costoso”; costoso per vari motivi:, uno è che per fare anche una mezza consulenza, occorre avere accumulato una massa critica di esperienza, di competenza, di capacità, di materiali che devono esserci., Se non si raggiunge una certa soglia, non si riesce a intervenire adeguatamente.

Occorre saper parlare lo stesso linguaggio, e quindi riconoscere che all’interno di un reparto ospedaliero ci sono certe logiche, certi criteri che sono funzionali a quel tipo di attività e ad esempio, noi, come Centro Ausili, dobbiamo imparare a parlare secondo le categorie che utilizza il reparto.

Terzo, occorre disponibilità di modificazione di tante cose anche banali, di procedure, ma anche di ambienti, abbiamo visto nell’esempio di Arezzo, la disponibilità a mettere un tavolino ai piedi del letto, di montare una pulsantiera, ci sembra una sciocchezza, ma ci sono altri mille motivi per cui un tavolino ai piedi del letto può essere difficile da collocare; alcuni del tutto giustificabili, altri legati più alle abitudini.

Da tutto ciò vorrei passare ora al confronto con i principi di buone prassi, cioè le regole d’oro, chiamiamole così, da considerare tutte le volte che ci si occupa di consulenza con ausili tecnologici.  In queste ultime due diapositive, facciamo una verifica della nostra esperienza in base a questi sacri principi.

Premessa, dobbiamo tener conto che siamo due unità dello stesso ente; questo non sempre è una garanzia di collaborazione - anzi a volte è una garanzia di non collaborazione -, nel nostro caso, tutto sommato siamo andati bene. Un altro dato importante è la vicinanza fisica, nel senso che era facile fornire le attrezzature durante la degenza, perché eravamo vicini materialmente.

Allora, primo principio, approccio multidisciplinare; abbiamo trovato difficoltà a inserire personale che non appartiene normalmente o si fa fatica a considerare come personale riabilitativo o di area sanitaria, ecco lì un elenco, ci siamo riusciti, ma  abbiamo incontrato un po’ di resistenza.

Secondo principio, coinvolgimento del contesto, dobbiamo dire che è stato sicuramente positivo, è essenziale e noi, direi che ci siamo trovati bene.

Faccio un esempio banale: alcuni soggetti con disabilità motorie di un certo tipo, sono sottoposti alla terapia con tossina botulinica; per noi diventava essenziale essere messi al corrente al momento giusto per capire quando dovevamo verificare la necessità di cambiare il sistema di accesso al computer ad esempio, perché questa terapia può portare, sperabilmente, a delle modificazioni dell’assetto posturale. In questo abbiamo sempre trovato collaborazione.

Ultima, soluzioni attuali con prospettiva futura cioè, un principio fondamentale è, noi dobbiamo trovare una soluzione a un’esigenza di adesso, ma tenendo conto del medio periodo; quindi non possiamo limitarci a soluzioni frammentarie.

Abbiamo trovato estremamente valido l’uso del progetto riabilitativo, abbiamo trovato molto faticoso utilizzare il progetto riabilitativo, ci vuole molta cura a stenderlo inizialmente e ad aggiornarlo costantemente.

Spesso - come diceva prima Von Prondzinski – il progetto è molto nella testa degli operatori, è poco documentato, per cui alla fine si lavora bene, ma soltanto finché ci sono quelle persone

Tempestività
Sì, riusciamo a fare interventi tempestivi, perché vengono attivati in fase precoce o di risveglio, il progetto riabilitativo ci consente anche di effettuare gli aggiornamenti della consulenza in tempo reale, cioè quando c’è una modificazione di obiettivi, di capacità.

Chiarezza dei ruoli
Siamo riusciti a garantirla, è fondamentale sapere chi fa che cosa e che tutti lo sappiano.

Supporto costante è l’ultimo punto.
Si è dimostrato necessario fornire un supporto costante, durante tutto il decorso della degenza e anche oltre, però è stato difficile.

Alcuni esempi di applicazione di questo supporto:, ad esempio è necessario fornirlo per l’inserimento scolastico o in un centro diurno dopo la dimissione; non basta dimettere, bisogna accompagnare per quanto riguarda gli ausili sto dicendo. Infatti, se si è utilizzato un sistema di comunicazione alternativa con un ausilio, bisogna essere sicuri che venga utilizzato secondo quella logica e bisogna essere sicuri che dove si andrà, qualcuno sia in grado di farlo.

Nei casi in cui si affronta il problema dell'accessibilità domestica o di ambienti di vita, come i centri diurni, questo richiede un supporto costante ed è un supporto che viene preparato in fase di degenza e viene attuato anche dopo.

Altra necessità di supporto riguarda l’acquisizione di ausili: non è così facile avere gli ausili che servono al momento giusto; ad esempio, in fase di rientro verso la propria abitazione o nei centri.

Vi ringrazio per l'attenzione.

 

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