Convegno
“Disabilità plurime e acquisite: gli ausili tecnologici”

 

Massimiliano Malavasi - Ausilioteca AIAS Bo onlus - Centro Regionale Ausili Regione Emilia Romagna

"Essere o non essere...?: ausili e metodologie per la comunicazione e il controllo ambientale in caso di gravissime disabilità motorie"


Vediamo ora più in dettaglio le varie fasi di sviluppo del progetto. L’obiettivo primario era quello di realizzare, per questo utente, un completo ausilio per la comunicazione, che possedesse anche funzioni evolute di controllo ambiente e accesso al PC, dal momento che C. appariva una persona motivata e dotata di molte competenze.

I punti principali da risolvere apparivano due:

il primo consisteva nel realizzare ex-novo un sensore che permettesse a C. di usare efficacemente questo sistema di comunicazione, dal momento che tutti i prodotti in commercio di cui eravamo a conoscenza, o non potevano essere utilizzati con questo specifico utente, oppure funzionavano con efficacia solo per tempi molto brevi.

La seconda criticità (quella che poi si è rivelata la più importante) è stata quella di realizzare un’interfaccia adeguata alle necessità del caso particolare, che potesse adattarsi successivamente anche ad altri utenti in condizioni simili.

Al fine di realizzare un sistema completo, che potesse realmente soddisfare tutte le aspettative ingeneratesi nella persona, si è scelto di operare avvalendosi di un’analisi continua dei bisogni e mantenendo un atteggiamento critico rispetto a ciò che si stava realizzando, con una verifica permanente dei risultati raggiunti.

Vediamo più in dettaglio come questi due elementi di criticità sono stati affrontati nella fase di sviluppo del progetto.

Per quanto riguarda il sensore, come già detto, si trattava di elaborare un sistema completamente nuovo, non presente in commercio. La nostra idea di partenza è stata quella di realizzare un sensore che funzionasse a distanza senza cavi, utilizzabile anche in situazioni critiche come i reparti di terapia intensiva o di riabilitazione, in cui devono essere effettuati molti interventi sul paziente: per queste ragioni si è pensato di realizzare un sensore basato su telecamera.

Un problema di C. e di molti altri pazienti che si trovano in condizioni simili, riguarda il movimento dell’occhio, che spesso non è ben definito. Di conseguenza, i piccoli sensori ottici che a volte si utilizzano per queste forme di disabilità presentano molte difficoltà di settaggio se, come nel nostro caso, il movimento dell’occhio non è pulito, è pieno di tremolii e va solo in certe direzioni. Il nuovo sensore doveva quindi essere insensibile a questo tipo di disturbi e, poiché molte persone dovevano essere in grado di posizionare questo sistema vicino a C. e di farglielo usare, l’utilizzo doveva essere facile ed agevole anche per operatori non esperti di dispositivi tecnologici.

Per quanto riguarda l’interfaccia, composta da tutto quell’insieme di soluzioni che permettessero a C. di interagire con gli altri, con il PC o con l’ambiente, ad essa si richiedeva essenzialmente:

  • di essere un buon sistema di comunicazione e quindi consentire una comunicazione interpersonale in tempo reale con le altre persone;
  • di permettere una comunicazione differita, quindi la possibilità per C. di scrivere delle lettere o dei testi a persone non presenti in quel momento;
  • di fungere da richiamo d’attenzione, oppure da richiamo in situazioni di emergenza: si tratta di funzioni molto importanti dato che C. si trova impossibilitato ad effettuare alcun movimento reale che possa fare rumore per richiamare l’attenzione;
  • di consentire l’uso del computer: stiamo infatti parlando di un utente laureato in ingegneria, che prima dell’incidente aveva un lavoro ad elevata professionalità e molti interessi tecnologici; il sistema doveva quindi consentire l’uso del PC almeno nelle funzioni di base, la navigazione in Internet, la visione di DVD e di filmati, e, cosa molto gradita a C., la possibilità di ascoltare musica;
  • di effettuare un controllo ambiente su alcuni dispositivi presenti nella stanza.

Esaminiamo ora come si è pensato di configurare il sistema.

Abbiamo da un lato l’utente e dall’altro l’ambiente e le persone con cui lui vuole comunicare: locked in, il nome di questa sindrome, vuol dire letteralmente “chiuso dentro” perché solleva un muro tra questi tre ambiti. Compito dell’ausilio è spezzare parti di questo muro.

Come in altri interventi descritti in precedenza, il protagonista di questo ausilio così complesso è il personal computer. Il sistema è composto da vari elementi.

Il primo è il sensore: quando si parla di un sensore per disabili motori normalmente siamo abituati a pensare ad un pulsantone o qualcosa del genere. Il sensore che abbiamo impiegato è un oggetto più complesso, formato da due parti: la telecamera, in grado di riprendere il movimento dell’occhio, e un software intelligente in grado di eseguire varie elaborazioni sulle immagini riprese, valutando quando il movimento rilevato è un comando volontario.

Il secondo elemento è l’interfaccia: dal momento che il movimento di C. è uno solo, occorre ricorrere a un’interfaccia a scansione che preveda una proposta di varie opzioni, temporalmente consecutive, per consentire all’utente di utilizzare qualunque tipo di software standard.

Per comunicare si può usare un word processor o un programma con la sintesi vocale: con altri software, inoltre, C. può utilizzare il PC per varie funzioni come DVD, musica, Internet ecc...

Infine, attraverso un software che si possa interfacciare con un telecomando, si può utilizzare qualunque cosa nella stanza o nell’ambiente, che possa essere controllata da un telecomando.

Vediamo ora le varie fasi di sviluppo di questo progetto.

Siamo partiti da una definizione delle specifiche di base, sulla base dell’idea iniziale. La prima fase è stata di ricerca e test delle tecnologie più adatte. Sviluppare un software che usi tecniche di visione artificiale presenta difficoltà scientifiche e tecnologiche molto elevate; in questa fase sono state radunate insieme varie competenze, quelle del centro ausili (l’Ausilioteca), quelle dell’Università e quelle dell’ingegner Salvatori, per cercare di definire le tecnologie e i metodi più promettenti per arrivare a una soluzione idonea.

Durante la prima fase si è proceduto a uno sviluppo primario delle soluzioni hardware e software, con diverse prove di questo sensore sia in laboratorio sia in reparto, e successivamente allo sviluppo di un’interfaccia efficiente.

Nella seconda fase è stato prodotto e testato un prototipo per arrivare finalmente alla realizzazione di una postazione mobile. Il passo successivo sarà quello di realizzare una postazione fissa accanto al letto, che possa essere usata a qualunque ora del giorno e della notte.

Scorriamo velocemente alcune caratteristiche dell’interfaccia: in un paziente come C. e in tante altre situazioni di questo tipo, rivestono grande importanza, a volte sottovalutata, gli aspetti visivi ed acustici. È risultato importantissimo rendersi conto di quanto C. riuscisse a vedere i vari elementi sullo schermo e fornirgli dei feedback sonori, come la sintesi vocale, che gli fossero di aiuto durante le attività con il PC.

In situazioni di questo tipo occorre sempre lavorare molto sulle funzioni di comunicazione e personalizzare le funzioni, a volte lavorando anche su caratteristiche che a noi sembrano secondarie, ma per l’utente possono essere molto importanti.

Prima è stato illustrato che cosa può voler dire avere a disposizione software di previsione di parola simili a quelli presenti sui cellulari, i quali, pur partendo da un movimento singolo dell’utente, consentono comunque una velocità accettabile di comunicazione.

C. è una persona molto precisa: una delle prime cose che ha chiesto sono state le lettere dell’alfabeto inglese, poi di poter scrivere in maiuscolo e minuscolo ed infine tutta la punteggiatura. Per il suo modo di comunicare, anche queste caratteristiche, che a noi sembravano dettagli minori, erano importanti.

Cominciamo allora a vedere come, nel proporre un ausilio, si fanno delle valutazioni di importanza che a volte dobbiamo essere pronti a modificare in corso di adozione effettiva dell’ausilio stesso. Noi, ad esempio, eravamo partiti dal problema della comunicazione, concentrandovi tutta la nostra attenzione nella fase iniziale, mentre in realtà, abbiamo riscontrato nel tempo un calo di interesse su questo fronte.

Vediamo ora come è stato visto il progetto dal punto di vista di C., almeno per quello che noi possiamo interpretare.

Egli è partito con grandissime aspettative iniziali perché, per la prima volta, poteva tornare a fare un’attività per lui molto motivante, cioè usare la tecnologia e in particolare il computer e, nello stesso tempo, fare anche attività di base come la comunicazione potendo così utilizzare in modo diverso il proprio tempo. Durante la fase iniziale, dunque, la partecipazione è stata molto attiva e carica di aspettative. Parallelamente però il percorso di vita di C. proseguiva. Il fatto che C. avesse una persona sempre presente accanto a lui ha spostato la comunicazione verso un codice semplice, basato su una scansione vocale tra le due persone, senza l’uso di ausili. Inoltre, i tempi di sviluppo tecnici sono risultati molto lunghi, a causa delle grandi difficoltà incontrate lungo il percorso. Per questo motivo, C. ha manifestato sempre minore interesse ad usare il PC per la comunicazione (dal momento che il problema era già stato risolto in altro modo) e l’attenzione si è spostata sempre più sulla possibilità di utilizzare la tecnologia e il PC.

Un altro aspetto importante riguarda la situazione quotidiana di C., che risiede permanentemente in ospedale; in una situazione così difficile e poco stimolante, la motivazione e la voglia di lavorare con l’ausilio naturalmente non sono state costanti e sono state condizionate dalle vicende della vita di C. Nel tempo si è riscontrato che l’ausilio, caricato di una finalità che non era propriamente la sua, ha rappresentato comunque elemento di motivazione: “c’è comunque qualcosa che posso fare e mantengo curiosità e aspettative per gli sviluppi successivi del progetto”.

Adesso vediamo un breve filmato sull’ausilio in funzione. L’interfaccia è formata da varie tabelle, tutte collegate una con l’altra; ogni tabella è relativa a una funzione specifica. Vedete in alto sullo schermo il word processor, a sinistra il sistema di previsione di parola, a destra la tabella per scrivere a scansione.

Questo è il menu principale sulle attività che sono possibili.

Questa invece è la tabella che permette a C. di accedere a Internet.

Come potete immaginare, queste sono solo alcune delle varie possibilità che un sistema di questo tipo può offrire.

Esaminiamo ora alcuni punti che sono emersi come criticità nello sviluppo di questo progetto, ma che rappresentano problematiche potenzialmente presenti in tutti i casi molto complessi.

La criticità principale ha riguardato i tempi lunghi di adozione del sistema, dovuti alla complessità della tecnologia sviluppata e ai tempi tecnici di addestramento di C. e delle persone attorno a lui, che hanno portato frequentemente C. a rischiare di perdere la motivazione.

In secondo luogo, doveva esserci un’accettazione di questo ausilio da parte di tutte le persone che ruotavano attorno a C., compreso il personale sanitario. L’ausilio, inoltre, non doveva risultare difficile da montare, altrimenti non sarebbe stato usato, e doveva funzionare bene in ogni condizione ambientale.

Sono emersi anche altri problemi minori, per alcuni versi incredibili, ma sempre importanti.

In un reparto ospedaliero, infatti, un ausilio fisico di certe dimensioni può dare dei problemi e porre alcuni vincoli:

  • come faccio a posizionarmi in una stanza con altri quattro pazienti?
  • come lo collego?
  • mi posso collegare a internet? Bisogna tenere conto del fatto che in questo reparto, che è un’unità spinale, in cui i pazienti  passano a letto gran parte della loro giornata, non è possibile accedere a Internet neanche a pagamento.
  • dove lo ripongo?

Concludo con due osservazioni a mio parere molto importanti:

Un ausilio di questo tipo va sicuramente inserito su un percorso già iniziato: non può entrare all’improvviso nella storia di vita di una persona. Nel nostro caso, ad esempio, le attività che hanno dovuto assolutamente precedere l’adozione dell’ausilio sono state: lo sviluppo di un codice di comunicazione interpersonale, la valutazione approfondita delle esigenze di C. e delle persone che gli ruotavano attorno, e l’analisi delle varie situazioni ambientali.

Chi propone l’ausilio deve essere anche pronto ad operare un ribaltamento delle priorità in corso di adozione dello stesso e passare ad esempio, come nel caso in oggetto, dal dare priorità alla comunicazione al dare priorità ad altre attività che in quel momento emergono come più importanti per l’utente. L’operatore, inoltre, deve tener conto della motivazione, della partecipazione e della consapevolezza sia dell’utente a cui è rivolto l’ausilio sia delle persone che gli vivono attorno, specialmente in un processo così lungo e nel caso di utenti che cognitivamente hanno mantenuto intatte tutte le loro funzioni.

 

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